Intervention de Ary Chalus

Ma question s’adresse à Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, et porte sur la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde et en France. Elle touche probablement plus de 20 000 patients connus et 400 nouveau-nés sont atteints chaque année, dont la moitié en Île-de-France. C’est une maladie très invalidante, fréquente, mais pourtant très méconnue. Sa prévalence dans notre archipel de la Guadeloupe a été l’occasion pour différentes équipes de chercheurs du Centre caribéen de la drépanocytose Guy Mérault, en lien avec l’INSERM et divers centres de recherches de référence, de mettre en place un système très efficace de dépistage néonatal, systématique depuis 1984, et un programme global de contrôle et de suivi des drépanocytaires.

Les excellents résultats obtenus, non sans mal, dans la prévention et la lutte contre la maladie, ont été possibles grâce à l’abnégation des chercheurs. En dépit du contexte contraint de réduction des dépenses de santé, il convient de soutenir la lutte entamée par le centre, de sorte qu’il puisse continuer de mener à bien sa mission de dépistage et de prise en charge de cette pathologie reconnue comme une priorité de santé publique.

Par ailleurs, comme dans les départements français d’Amérique, la maladie est endémique dans les pays avoisinants. Un réseau caribéen de chercheurs de la drépanocytose, le CAREST, vient d’être créé en vue d’une plus grande efficacité, par une mutualisation des moyens comme des connaissances et une coopération régionale et professionnelle, entre chercheurs et praticiens des territoires de la Caraïbe.

Madame la ministre, quels moyens supplémentaires pourriez-vous dégager afin d’accompagner ces professionnels dans l’accomplissement de l’indispensable mission de service public qu’ils sont appelés à assumer, afin de permettre à de nombreuses familles d’espérer un avenir meilleur ?