Intervention de Franck Von Lennep

Je me propose de dresser un panorama de nos travaux, en rappelant à chaque fois de quelle manière nous collaborons avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), laquelle est pour nous un partenaire majeur dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. Nous mettons en commun, dans une large mesure, nosmoyens financiers, et partageons nosexpertises.

Aux termes de la convention d'objectifs et de gestion (COG), deux volets de coopération sont attendus entre la DREES etla CNSA : les opérations statistiques, d'une part, et la recherche, d'autre part.

Je rappelle en préambule que les systèmes d'information de la CNSA ainsi que nos propres outils statistiques s'appuient sur le répertoire FINESS (Fichier national des établissements sanitaires et sociaux) géré par la DREES et qui contient un très grand nombre d'établissements, de statuts juridiques et de nomenclatures très complexes. Nous collaborons constamment avec la CNSAafin d'améliorer et de clarifier ces nomenclatures. Ce répertoire constitue la base du futur portail de la CNSA consacré auxétablissements pour personnes âgées et à destination du grand public, dont nous participons à l'élaboration. Dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie, l'observation statistique est un exercice très complexe en raison du grand nombre de prestataires, de la grande diversité des établissements et des statuts et de la décentralisation de la gestion. Nos opérations statistiques sont de deux ordres : les collectes de données administratives, qui sont des données de gestion, d'une part, etles enquêtes ad hoc d'autre part.

Pour ces opérations statistiques, nous nous appuyons de préférence sur les données administratives, ce qui estplus rapide et moins coûteux. Toutefois, il n'est pas toujours aisé de collecter de telles données – c'est le cas pour l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) en raison de l'existence d'une centaine de conseils généraux ayant chacun leur propre système de gestion – et celles-ci peuvent se révéler insuffisantes, car elles ne permettent pas toujours de savoir si une prestation répond à un besoin. Il estdonc nécessaire, parallèlement, de réaliser des enquêtes, ce dontn'avons pas toujours les moyens.

Nous disposons de données administratives sur les bénéficiaires de l'APA. En 2008-2009, la DREES a mené une première opération en recueillant des données relatives à l'année 2007 auprès d'une trentaine de conseils généraux, opération qu'elle a reproduite l'année dernière auprès d'un peu plus de soixante départements. Cet échantillon nous a permis de réaliser toutes les simulations de réforme de l'APA présentées dans le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement. Le recueil de données auprès de soixante départements est un travail très lourd en raison de l'existence d'un grand nombre de systèmes d'information différents. La CNSA a largement contribué au financement de cette collecte dont l'intérêt est d'apporter une vision consolidée au niveau national sur les bénéficiaires, leur âge, leurs revenus, leur groupe iso-ressource (GIR). Ainsi, plus les prestations sont décentralisées, plus il est nécessaire de conserver une vision nationale.

Nous menons également de grandes enquêtes. En 2008-2009, la DREES et l'INSEE ont réalisé une grande enquête intitulée Handicap-Santé (HS), trop lourde pour être reproduite à intervalles courts. Nous avons décidé de la reconduire pour la période 2014-2016, mais sur un champ plus réduit, celui de la perte d'autonomie, auprès des personnes de plus de soixante ans. Cette enquêtea pu être mise en place grâce à l'apport financier de la CNSA.. La CNSA nous apporte également sa connaissance des métiers liés à la perte d'autonomie en nous indiquant les types de questions correspondant aux attentes des utilisateurs. Dès 2014, cette enquête est précédée d'un volet départemental visant à interroger, dans chaque département, un échantillon de personnes de plus soixante ans afin d'évaluer la proportion touchée par la perte d'autonomie. Cela permet non seulement de calculer des prévalences de perte d'autonomie au niveau départemental, mais aussi d'observer les disparités entre départements pour le versement de l'APA.

À côté des enquêtes sur les bénéficiaires, la DREES mène deux enquêtes quadriennales sur les établissements pour personnes âgées dépendantes et pourpersonnes handicapées. Ces enquêtes ne sont pas cofinancées par la CNSA, laquelle nous apporte cependant une expertise métier très importante lors descomités de pilotage d'élaboration des questionnaires – les données lui sont ensuite fournies, comme le recommande la COG. La prochaine enquête, réalisée auprès des établissements pour personnes handicapées, aura lieu l'année prochaine.

J'en arrive au second volet de coopération entre la DREES et la CNSA : la recherche.

Dès 2008, la DREES et la CNSA se sont associées, par la mise en commun de moyens financiers et humains, dans le lancement d'appels à projets de recherche sur plusieurs thèmes, notammentle handicap psychique, l'aide à domicile aux personnes fragiles, le handicap et la perte d'autonomie. Lancé en 2009, l'appel à projet « handicap et perte d'autonomie » a été transformé à partir de 2011 en un partenariat entre la CNSA, la DREES et l'Institut de recherche en santé publique (IReSP), qui sera renouvelé jusqu'en 2016. Il comprend un appel à projet général et des appels à projet thématiques, portant par exemple sur les personnes handicapées vieillissantes.

Pour la période 2011-2016, les financements accordés et les financements prévus se chiffrent à plus de 3 millions d'euros, ce qui permet d'offrir aux chercheurs une visibilité leur donnant la possibilité de constituer des équipes et de s'investir dans la durée sur une thématique. La CNSA et nous-mêmes espérons poursuivre au-delà de 2016 ; cela suppose des efforts financiers de notre part et une sanctuarisation des budgets de recherche.

Pour conclure, j'esquisserai quelques pistes sur nos besoins et nos attentes pour l'avenir.

Le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement comporte un volet sur les systèmes d'information et le suivi statistique. Grâce à l'uniformisation des systèmes d'information des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et leur consolidationpar la CNSA, nous pourrons tirer des systèmes d'information statistiques depuis les systèmes de gestion administrative. Par ailleurs, les remontées statistiques sur les bénéficiaires de l'APA vers la DREES et l'utilisation du numéro d'inscription au répertoire (NIR) par les départements nous permettront de constituer des cohortes et de suivre dans la durée le devenir des bénéficiaires de l'APA.

Le futur système d'information sur les personnes handicapées de la CNSA nous apportera quantité d'informations, mais nous aurons toujours besoin de mener parallèlement des enquêtes. C'est pourquoi nous prévoyons une grande enquête sur le handicap – sur le modèle de celle sur la dépendance prévue l'année prochaine – aux alentours de 2019 ; ce faisant, le rythme des grandes enquêtes de ce type est décennal, comme au niveau européen. À cette fin, un financement de la CNSA nous sera indispensable, mais nous n'avons pas d'inquiétude à cet égard étant donné l'état de nos relations actuelles et les attentes de cette dernière.

À plus court terme, et dans l'attente de la mise en place de ce système d'information, il nous semble nécessaire de mener une enquête approfondie afin de récolter des informations sur les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH). La DREES en avait mené une en 2008 auprès de ces bénéficiaires, mais nous nous interrogeons aujourd'hui sur leur profil. Une telle enquête ne pourra être réalisée que si nos moyens le permettent ; l'accompagnement financier et le savoir-faire de la CNSA nous seront, là encore, nécessaires.

En conclusion, nous nous félicitons du niveau de coopération et d'échanges en matière d'expertise et de financement entre la DREES et la CNSA.