Nous accueillons à présent M. Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), accompagné de Mme Magda Tomasini, sous-directrice de l'observation de la solidarité.

La Cour des comptes a rendu public en octobre 2013 un rapport sur « la mise en oeuvre des missions de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ». Je vous propose, monsieur le directeur, de nous rappeler les travaux récents conduits par la DREES sur ce sujet, en particulier concernant la perte d'autonomie. Je vous poserai ensuite quelques questions.

Je me propose de dresser un panorama de nos travaux, en rappelant à chaque fois de quelle manière nous collaborons avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), laquelle est pour nous un partenaire majeur dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. Nous mettons en commun, dans une large mesure, nosmoyens financiers, et partageons nosexpertises.

Aux termes de la convention d'objectifs et de gestion (COG), deux volets de coopération sont attendus entre la DREES etla CNSA : les opérations statistiques, d'une part, et la recherche, d'autre part.

Je rappelle en préambule que les systèmes d'information de la CNSA ainsi que nos propres outils statistiques s'appuient sur le répertoire FINESS (Fichier national des établissements sanitaires et sociaux) géré par la DREES et qui contient un très grand nombre d'établissements, de statuts juridiques et de nomenclatures très complexes. Nous collaborons constamment avec la CNSAafin d'améliorer et de clarifier ces nomenclatures. Ce répertoire constitue la base du futur portail de la CNSA consacré auxétablissements pour personnes âgées et à destination du grand public, dont nous participons à l'élaboration. Dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie, l'observation statistique est un exercice très complexe en raison du grand nombre de prestataires, de la grande diversité des établissements et des statuts et de la décentralisation de la gestion. Nos opérations statistiques sont de deux ordres : les collectes de données administratives, qui sont des données de gestion, d'une part, etles enquêtes ad hoc d'autre part.

Pour ces opérations statistiques, nous nous appuyons de préférence sur les données administratives, ce qui estplus rapide et moins coûteux. Toutefois, il n'est pas toujours aisé de collecter de telles données – c'est le cas pour l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) en raison de l'existence d'une centaine de conseils généraux ayant chacun leur propre système de gestion – et celles-ci peuvent se révéler insuffisantes, car elles ne permettent pas toujours de savoir si une prestation répond à un besoin. Il estdonc nécessaire, parallèlement, de réaliser des enquêtes, ce dontn'avons pas toujours les moyens.

Nous disposons de données administratives sur les bénéficiaires de l'APA. En 2008-2009, la DREES a mené une première opération en recueillant des données relatives à l'année 2007 auprès d'une trentaine de conseils généraux, opération qu'elle a reproduite l'année dernière auprès d'un peu plus de soixante départements. Cet échantillon nous a permis de réaliser toutes les simulations de réforme de l'APA présentées dans le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement. Le recueil de données auprès de soixante départements est un travail très lourd en raison de l'existence d'un grand nombre de systèmes d'information différents. La CNSA a largement contribué au financement de cette collecte dont l'intérêt est d'apporter une vision consolidée au niveau national sur les bénéficiaires, leur âge, leurs revenus, leur groupe iso-ressource (GIR). Ainsi, plus les prestations sont décentralisées, plus il est nécessaire de conserver une vision nationale.

Nous menons également de grandes enquêtes. En 2008-2009, la DREES et l'INSEE ont réalisé une grande enquête intitulée Handicap-Santé (HS), trop lourde pour être reproduite à intervalles courts. Nous avons décidé de la reconduire pour la période 2014-2016, mais sur un champ plus réduit, celui de la perte d'autonomie, auprès des personnes de plus de soixante ans. Cette enquêtea pu être mise en place grâce à l'apport financier de la CNSA.. La CNSA nous apporte également sa connaissance des métiers liés à la perte d'autonomie en nous indiquant les types de questions correspondant aux attentes des utilisateurs. Dès 2014, cette enquête est précédée d'un volet départemental visant à interroger, dans chaque département, un échantillon de personnes de plus soixante ans afin d'évaluer la proportion touchée par la perte d'autonomie. Cela permet non seulement de calculer des prévalences de perte d'autonomie au niveau départemental, mais aussi d'observer les disparités entre départements pour le versement de l'APA.

À côté des enquêtes sur les bénéficiaires, la DREES mène deux enquêtes quadriennales sur les établissements pour personnes âgées dépendantes et pourpersonnes handicapées. Ces enquêtes ne sont pas cofinancées par la CNSA, laquelle nous apporte cependant une expertise métier très importante lors descomités de pilotage d'élaboration des questionnaires – les données lui sont ensuite fournies, comme le recommande la COG. La prochaine enquête, réalisée auprès des établissements pour personnes handicapées, aura lieu l'année prochaine.

J'en arrive au second volet de coopération entre la DREES et la CNSA : la recherche.

Dès 2008, la DREES et la CNSA se sont associées, par la mise en commun de moyens financiers et humains, dans le lancement d'appels à projets de recherche sur plusieurs thèmes, notammentle handicap psychique, l'aide à domicile aux personnes fragiles, le handicap et la perte d'autonomie. Lancé en 2009, l'appel à projet « handicap et perte d'autonomie » a été transformé à partir de 2011 en un partenariat entre la CNSA, la DREES et l'Institut de recherche en santé publique (IReSP), qui sera renouvelé jusqu'en 2016. Il comprend un appel à projet général et des appels à projet thématiques, portant par exemple sur les personnes handicapées vieillissantes.

Pour la période 2011-2016, les financements accordés et les financements prévus se chiffrent à plus de 3 millions d'euros, ce qui permet d'offrir aux chercheurs une visibilité leur donnant la possibilité de constituer des équipes et de s'investir dans la durée sur une thématique. La CNSA et nous-mêmes espérons poursuivre au-delà de 2016 ; cela suppose des efforts financiers de notre part et une sanctuarisation des budgets de recherche.

Pour conclure, j'esquisserai quelques pistes sur nos besoins et nos attentes pour l'avenir.

Le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement comporte un volet sur les systèmes d'information et le suivi statistique. Grâce à l'uniformisation des systèmes d'information des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et leur consolidationpar la CNSA, nous pourrons tirer des systèmes d'information statistiques depuis les systèmes de gestion administrative. Par ailleurs, les remontées statistiques sur les bénéficiaires de l'APA vers la DREES et l'utilisation du numéro d'inscription au répertoire (NIR) par les départements nous permettront de constituer des cohortes et de suivre dans la durée le devenir des bénéficiaires de l'APA.

Le futur système d'information sur les personnes handicapées de la CNSA nous apportera quantité d'informations, mais nous aurons toujours besoin de mener parallèlement des enquêtes. C'est pourquoi nous prévoyons une grande enquête sur le handicap – sur le modèle de celle sur la dépendance prévue l'année prochaine – aux alentours de 2019 ; ce faisant, le rythme des grandes enquêtes de ce type est décennal, comme au niveau européen. À cette fin, un financement de la CNSA nous sera indispensable, mais nous n'avons pas d'inquiétude à cet égard étant donné l'état de nos relations actuelles et les attentes de cette dernière.

À plus court terme, et dans l'attente de la mise en place de ce système d'information, il nous semble nécessaire de mener une enquête approfondie afin de récolter des informations sur les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH). La DREES en avait mené une en 2008 auprès de ces bénéficiaires, mais nous nous interrogeons aujourd'hui sur leur profil. Une telle enquête ne pourra être réalisée que si nos moyens le permettent ; l'accompagnement financier et le savoir-faire de la CNSA nous seront, là encore, nécessaires.

En conclusion, nous nous félicitons du niveau de coopération et d'échanges en matière d'expertise et de financement entre la DREES et la CNSA.

À quelle date a été réalisée la dernière grande enquête ?

La grande enquête auprès des personnes en perte d'autonomie est prévue pour 2014-2016. La précédente, intitulée « Handicap-Santé », date de 2008 et couvrait le champ de la santé, du handicap et de la perte d'autonomie.

Les groupes de travail réunis en 2011 en vue de la préparation d'un avant-projet de loi, animés par MM. Bertrand Fragonard et Jean-Michel Charpin, avaient recommandé que soit réalisée une nouvelle enquête sur les personnes âgées en perte d'autonomie afin d'évaluer, d'une part, la prévalence et les facteurs de la perte d'autonomie – dont l'évolution est certainement plus rapide que pour le handicap en raison du vieillissement de la population – et, d'autre part, le reste à charge et la mobilisation des ressources par les personnes âgées ou leur entourage pour financer la perte d'autonomie. Pour cette enquête, qui reposera sur un échantillon d'une dizaine de milliers de personnes, nous avons prévu de recueillir des informations d'autres bases de données, en particulier fiscales et sociales.

Vous avez évoqué les difficultés rencontrées par la CNSA en matière de systèmes d'information. Un travail est en cours à ce sujet, et nous le suivrons avec attention.

Quel bilan tirez-vous de l'action de la CNSA s'agissant de sa contribution au financement de l'accompagnement de la perte d'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, à domicile ou en établissement, en particulier au regard du respect de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire ?

Nous avons produit récemment des études sur les disparités départementales en matière d'allocation aux adultes handicapés (AAH), d'APA et de PCH. Il s'agit de modélisations statistiques qui visent à mesurer en quoi les données démographiques des départements expliquent les disparités. Nous en concluons que la partie non expliquée n'est pas liée à ces variables, mais qu'elle tient soit à des variables dont nous ne disposons pas, soit à des différences de pratiques entre acteurs locaux. Les disparités en termes de gestion et d'accès aux prestations sont une préoccupation forte de la CNSA qui nous sollicite très régulièrement sur ces sujets. Grâce à son financement, l'enquête qui sera menée à partir de cette année dans tous les départements auprès des personnes de plus de soixante ans lui permettra de rapprocher les données obtenues avec celles de versement de l'APA.

Dans une note de décembre 2013 consacrée à l'AAH, la DREES note que les disparités observées entre les départements seraient expliquées par les différences de pratiques des acteurs locaux du handicap.

Quel peut être le rôle de la CNSA dans l'harmonisation des pratiques ?

Nous discutons beaucoup de ce type de problématique avec la CNSA, laquelle s'efforce d'intégrer une réflexion en amont sur les facteurs objectifs pouvant expliquer les disparités , ce quipermet ensuite d'identifier les leviers d'action.

À titre d'exemple, les différences en matière d'attribution de GIR 4 ne s'expliquent pas seulement par des raisons démographiques, sociales ou économiques ; elles s'expliquent aussi par des données objectivées, qui permettent ensuite à la CNSA de plaider pour la mise en place d'outils en vue de l'accompagnement des départements vers une plus grande rationalisation dans l'attribution de l'APA.

Si la CNSA est en attente de données sur la PCH, c'est justement parce qu'elle ne dispose pas des outils pour s'informer auprès des MDPH ou des départements sur les pratiques d'attribution de cette prestation. Grâce à son financement, nous pouvons lui fournir des données fondées sur une représentativité territoriale suffisante, qui lui permettent ensuite, soit de discuter avec les acteurs concernés, soit de faire des recommandations au conseil général.

La répartition de l'offre sur le territoire est une question prégnante. En effet, il est difficile pour un grand nombre de départements de connaître le nombre de places dans les établissements et de savoir si elles correspondent aux besoins. Avez-vous des pistes à nous suggérer en la matière ? La situation s'est-elle aggravée ?

À la suite d'une demande d'un élu local qui lui a été adressée récemment, la CNSA nous a sollicités pour savoir si le nombre de bénéficiaires de l'AAH s'expliquait par les caractéristiques du département ou par des facteurs exogènes. Il est tout à fait logique que les élus se demandent si les prestations correspondent à des besoins.

Votre question comporte deux volets : l'offre et les besoins.

L'offre, en tout cas en établissement, est décrite de façon assez détaillée dans les deux enquêtes quadriennales que j'ai mentionnées tout à l'heure – l'enquête auprès des établissements d'hébergement pour personnes âgées (EHPA), et l'enquête auprès des établissements et services pour enfants et adultes handicapés (ES « handicap »). Il nous est parfois reproché que ces enquêtes ne permettent pas aux agences régionales de santé (ARS) et à la CNSA de réaliser un pilotage fin, annuel. Cependant, les renouveler plus souvent, comme cela nous est parfois demandé, est hors de portée pour nous en termes de moyens. Ces enquêtes sont très utiles non seulement à la CNSA, mais aussi aux missions d'inspection, en particulier à l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS).

Deux éléments devront être pris en compte pour l'avenir. D'une part, une partie des futurs systèmes d'information de la CNSA, en particulier le portail sur les établissements pour personnes âgées, permettra éventuellement d'alléger certaines de nos enquêtes et, par conséquent, de réaliser des économies ou des enquêtes plus fréquentes. D'autre part, nos enquêtes sont progressivement dématérialisées. La prochaine vague, qui aura lieu l'année prochaine auprès des établissements et services pour personnes handicapées, sera pour la première fois totalement dématérialisée. Pour autant, nous n'aurons jamais les moyens de mener ces enquêtes annuellement, si bien que ce type d'outil ne permet pas un pilotage annuel.

Aujourd'hui, la seule solution serait que l'ARS décide, pour tel type de population, de pathologie ou de handicap, de suivre l'évolution des places chaque année, comme cela est fait, par exemple, avec le plan Alzheimer.

Quant à la demande, elle est très compliquée à mesurer car très difficile à définir. C'est vrai dans le champ de la santé comme dans celui du handicap et de la dépendance, car il n'est pas aisé de déterminer le moment à partir duquel un besoin s'exprime, si bien que, malgré l'existence de grilles, comme la grille Aggir (autonomie gérontologie groupes iso-ressources), nous sommes obligés de retenir des hypothèses.

Les choix d'adaptation de l'offre exigent que l'on soit capable de mesurer les besoins localement, ce qui implique la réalisation d'enquêtes. Concrètement, il faut interroger un nombre important de personnes sur leurs souffrances, les limitations qu'ils rencontrent dans la vie quotidienne, en procédant le plus souvent en face en face, ce qui rend ces enquêtes coûteuses et difficiles à mettre en place et à réitérer. Nous menons cet exercice cette année et l'année prochaine sur la perte d'autonomie ; nous le réaliserons avant 2020 sur le handicap, objectif en réalité ambitieux car très coûteux. L'enquête Handicap-Santé de 2008 – cofinancée par l'INSEE, qui s'est ensuite désengagé de ce type d'enquête – a représenté au moins la moitié du budget de la DREES. Beaucoup d'acteurs souhaiteraient des enquêtes plus fréquentes, permettant d'évaluer l'adaptation du nombre de places à l'évolution des besoins, mais elles sont conditionnées à l'évolution de nos budgets. Sur ces sujets, à propos desquels nous échangeons quotidiennement avec la CNSA, nous sommes obligés de programmer à moyen terme.

Une difficulté subsiste : le cloisonnement entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social. Quelles pistes proposez-vous pour rapprocher ces secteurs ?

Les enjeux du projet PAERPA – parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie – portent notamment sur la coordination entre les différents secteurs – sanitaire, social et médico-social – dans neuf territoires. La DREES est très impliquée dans ce projet, puisque je préside le comité de pilotage de l'évaluation de ce dispositif. Notre objectif est d'évaluer, sur trois à cinq ans, les gains pour le système de santé, à travers par exemple une meilleure prise en charge des personnes à la sortie de l'hôpital. Ce projet nous amènera également à développer un programme de recherche qualitatif, ou sociologique, afin d'identifier les risques de rupture lors du parcours de soins,dans la perspective d'un meilleur accompagnement des personnes.

Ce projet pose en outre l'importante question des systèmes d'information, c'est-à-dire du partage de l'information entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur médico-social. Au-delà, se posent des questions juridiques lourdes relatives à l'accès par les professionnels à certaines informations figurant dans le dossier médical.

Par ailleurs, nous avons prévu de mener, en 2014, une enquête qualitative auprès des professionnels de l'aide à domicile – aides-soignantes des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), infirmières libérales, aides à domicile –, qui nous permettra de mieux comprendre les spécificités de ces différents intervenants, leur manière de répondre aux ruptures, et l'articulation de leur action avec celle des médecins traitants.

Ainsi, pour ce qui est de l'articulation entre le médico-social, le social et le sanitaire, nous projetons au moins ces deux études pour les deux ans à venir.

Le rôle du conseil scientifique de la CNSA vous semble-t-il devoir être accru ?

Les membres du conseil scientifique de la CNSA sont nos interlocuteurs naturels : c'est avec eux que nous discutons des aspects techniques pour le lancement d'une grande enquête comme celle sur l'autonomie. Ce conseil est un lieu d'expertise, de discussion absolument nécessaire. Mais si un Haut conseil de l'âge est créé demain, il n'est pas impossible que les missions des uns et des autres doivent être reprécisées.

Comme l'ont montré toutes nos auditions, la CNSA est devenue un acteur incontournable, compte tenu des évolutions en matière de vieillissement et de handicap. Reste la question des systèmes d'information, comme vous l'avez souligné. Merci beaucoup pour votre contribution.