Intervention de Gilles Lurton

Je partage bien sûr les propos qu’a tenus tout à l’heure Mme Lemorton. Elle l’a dit : nous avons tous de l’empathie pour les enfants qui souffrent de ces maladies, pour leurs familles, pour les personnels soignants qui s’occupent d’eux et qui ressentent souvent comme un échec leur impossibilité de les soigner. Je partage aussi son avis quand elle dit que nous avons tous le même objectif en ce qui concerne ces maladies rares : il faut faire avancer la recherche.

Il semble que nous nous séparions en revanche sur les moyens d’atteindre cet objectif. Le président Lagarde l’a dit il y a quelques instants : sa proposition de loi a été déposée en 2013. Aujourd’hui, il propose de la faire évoluer en l’amendant, mais, avec cet amendement de suppression de l’article 1er, vous allez empêcher le débat d’avoir lieu. J’ai moi-même connu cela, il y a quelques semaines, lors de l’examen d’une proposition de loi que j’avais déposée. Je trouve cela regrettable. Si l’amendement de suppression est adopté, nous ne pourrons pas poursuivre le débat sur ce sujet. Pour ce qui nous concerne, nous voterons donc contre.