Je vous remercie de votre réponse, madame le secrétaire d’État. Je voudrais ajouter qu’aujourd’hui le seul centre spécialisé qui existe en France se trouve à Créteil. Vous imaginez les déplacements qui s’ensuivent depuis toute la France pour les familles touchées !
Dans l’attente des études complémentaires que la ministre de la santé a diligentées, ne faudrait-il pas envisager que le seul traitement aujourd’hui disponible pour soulager les malades, dont le coût est exorbitant, puisse leur être remboursé ?