Intervention de Jean-Paul Tuaiva

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, l’excellence de notre système de santé se manifeste par sa capacité à garantir un accès équitable à des soins de qualité et à l’innovation thérapeutique afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies et de les guérir. En tant que législateur, il nous appartient avant tout de préserver cette excellence, en tentant de prendre en compte les mutations profondes qui traversent notre système de santé.

Pour autant, de plus en plus, nous sommes également amenés à appréhender notre système de santé maladie par maladie, comme nous avons pu le voir avec la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde sur les cancers pédiatriques.

Il en est ainsi avec la proposition de loi relative à la maladie de Lyme que l’Assemblée nationale examine aujourd’hui. J’ai pleinement conscience, monsieur le vice-président de la commission des affaires sociales, que la maladie est toujours un drame. Je sais également que le recours à la loi pour prévenir et traiter chaque maladie serait, à bien des égards, improductif et risquerait à terme d’affaiblir la cohérence de notre système de santé.

Pourtant, il me semble aujourd’hui nécessaire d’envisager l’examen de cette proposition de loi à l’aune d’un élément qui doit toutes et tous nous interpeller : l’impuissance dont notre système de santé a fait preuve jusqu’alors face à cette maladie. Cette impuissance provoque l’angoisse, la colère ou la détresse des patients ou patientes atteints de la maladie de Lyme, et nous avons toutes et tous pu le mesurer à travers les témoignages que nous avons reçus.

Les enjeux soulevés par la maladie de Lyme sont fondamentaux. En premier lieu, la grande diversité de ses symptômes conduit à des diagnostics erronés. En effet, cette maladie se caractérise par la succession de trois phases associées à des manifestations cliniques variées, qui compliquent substantiellement la délivrance d’un diagnostic par la communauté médicale et scientifique.

Cet enjeu lié au diagnostic soulève également celui du débat sur le caractère chronique de la maladie de Lyme. Cette maladie nécessite parfois une prise en charge longue, est évolutive et peut être associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Aussi, les débats sur cette proposition de loi doivent être l’occasion d’avoir une réflexion sur l’opportunité de faire entrer la maladie de Lyme dans la catégorie des affections de longue durée et de la faire reconnaître par la Sécurité sociale comme maladie invalidante. Je souhaite que le Gouvernement nous indique sa position sur cette question.

Le deuxième enjeu soulevé par la maladie de Lyme est celui du traitement. Un consensus semble se dégager quant à l’efficacité d’une antibiothérapie au stade primaire de la maladie. En revanche, les questionnements restent entiers en ce qui concerne le caractère chronique de la maladie et les traitements associés. Nous nous devons de ne pas laisser ces questionnements sans réponses.

Enfin, comment ne pas évoquer la question de la prévention ? Comme le proposent les auteurs de la proposition de loi, il est nécessaire de compléter la cartographie des zones à risque par une étude complète sur le taux de tiques infectées ainsi que par un recensement plus rigoureux des maladies de Lyme dûment diagnostiquées. En outre, il est absolument indispensable de renforcer l’information sur les vecteurs de transmission de la maladie et sur les moyens de prévenir cette transmission.

Diagnostic, traitement, prévention : tels sont les trois piliers qu’il s’agit de renforcer pour mieux prendre en charge cette maladie.

Nous sommes bel et bien face à un enjeu de santé publique majeur : 27 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France, sans compter que les diagnostics erronés et le déni dont la maladie de Lyme fait l’objet laissent sans doute un nombre important de malades non soignés en France.

J’ai entendu l’argument selon lequel les dispositions de cette proposition de loi seraient satisfaites par la publication du rapport du Haut conseil de la santé publique. Pour autant, ce rapport ne constitue pas une fin en soi. Il représente une contribution utile pour construire une politique de santé efficace et adaptée visant à lutter contre la maladie de Lyme. Ce rapport ne parvient pas à éclaircir des zones d’ombre sur la transmission de la bactérie responsable de la maladie ou son caractère chronique. En outre, il apparaît indispensable que le Parlement se mobilise sur cette question essentielle de santé publique, qu’il s’assure que les objectifs du rapport seront poursuivis, et qu’il participe ainsi à l’édification d’une politique de santé publique permettant une meilleure prise en charge de cette maladie.

Enfin, l’adoption de cette proposition de loi permettrait de prolonger l’action du monde associatif qui informe et sensibilise la population sur les tiques et leurs maladies, qui aide et défend les malades dans leur parcours de soins, qui contribue à la formation des professionnels sur les maladies à tiques et qui participe à la recherche médicale. Cet engagement associatif doit être valorisé et soutenu grâce à l’adoption de cette proposition de loi.

Cette proposition de loi est, en définitive, le premier pas d’une nécessaire mobilisation des pouvoirs publics et du législateur pour lutter contre le développement de la maladie de Lyme. Notre groupe soutiendra par conséquent ce texte qui permettra d’établir un état des lieux précis afin de prendre en compte l’ensemble des aspects extrêmement complexes de cette maladie, de la prévention au traitement en passant par le diagnostic, et de prendre enfin à bras-le-corps cette question majeure de santé publique.