Intervention de Bernard Perrut

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, penser la fin de vie nous amène à la redoutable question du rapport de l’homme à la souffrance et à la douleur, pour soi et pour autrui. Que de questions sur le sens de la vie et de la mort ! La fin de vie est un temps hors du temps qui n’a plus de mesure, trop court pour certains, car on ne veut pas se séparer, trop long pour d’autres puisque la mort est certaine et qu’il faut en finir. La question de sens ou de l’absence de sens de ces derniers moments de vie nous interpelle. Il n’y a pas d’idéal de bonne mort car chaque mort est unique, qu’elle soit paisible, ou dans la douleur et l’angoisse.

Nos concitoyens expriment de plus en plus souvent la volonté d’être maîtres de leur vie et de leur mort, et déplorent une mort de moins en moins humaine, de plus en plus distante, loin de chez soi, loin des siens, à l’hôpital le plus souvent. Ils veulent être entendus et vivre leur fin de vie dans la dignité.

La loi Leonetti du 22 avril 2005 interdit à juste raison toute obstination déraisonnable et respecte le double objectif de "non-abandon" et de "non-souffrance", qui est au coeur de la problématique de la demande de mort. Votre texte, chers MM. Claeys et Leonetti, affirme que dans les moments les plus difficiles, la qualité de vie, oserais-je dire la qualité de mort, prime sur la durée de vie.

On pouvait penser que la médecine palliative, une médecine comme les autres, avec les mêmes critères, l’excellence, la compétence, l’efficacité, prendrait le relais de la médecine curative. Quelle déception !

Nous attendions que les soins palliatifs se développent, mais depuis 2012, il n’y a pas de nouveau plan. Seules 20 % des personnes concernées peuvent y accéder. Les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs dans nos hôpitaux sont insuffisants et les inégalités sociales et territoriales sont criantes.

Les soins palliatifs sont particulièrement importants car ils visent non seulement à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, mais prennent aussi en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle, et permettent de soutenir les familles. Je rends d’ailleurs hommage à tous les professionnels de santé, aux bénévoles qui accompagnent les malades et font oeuvre admirable d’humanité et de fraternité.

Une nouvelle loi n’a de sens aujourd’hui que si nous développons les soins palliatifs dans les hôpitaux et les EHPAD et la formation des médecins et des soignants, si nous aidons mieux celles et ceux qui veulent accompagner leurs proches en fin de vie.