Intervention de Cécile Untermaier

Mes chers collègues, je ferai deux observations et une proposition. Ma première observation est que cette loi s’inscrit dans la voie ouverte par la grande loi Kouchner de 2002 qui a donné pour la première fois des droits aux malades. C’est ici le droit à une fin de vie digne et apaisée qui est en train de s’écrire.

Ma seconde observation est qu’avant d’atteindre cette ultime limite qui nous fait vaciller, soit par la sédation profonde et continue conduisant à un sommeil dont on ne se réveillera pas, soit par l’aide active à mourir que nous propose Jean-Louis Touraine, il importe que cette loi éclaire d’une exigence et d’une volonté, nouvelles et fortes, la prise en charge palliative des malades.

Nous savons tous, ici et ailleurs, que cette prise en charge est très insuffisante, qu’elle creuse un profond sillon d’inégalité entre les territoires et entre les gens. Nous savons tous que moins de la moitié des médecins prétendent bien connaître les dispositifs législatifs de fin de vie et que la barrière entre soins curatifs et soins palliatifs n’est pas un leurre. Nous savons tous enfin, et cela a été dit à la tribune ce soir, que les produits pour calmer la douleur la plus réfractaire existent, mais que leur développement comme leur usage est, d’une manière tout à fait injustifiée, très limité.

Alors, à côté de ces interrogations majeures autour du dernier geste, il nous faut nous engager résolument dans le chemin de la non-souffrance en utilisant tous les progrès de la recherche, et en ayant obligation de les proposer au malade où qu’il se trouve : à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement accueillant les personnes âgées ou handicapées.

Ma troisième observation est en fait une proposition afin de donner une reconnaissance législative aux référents en soins palliatifs, médecins et aides-soignants, qui sont actuellement prévus dans les établissements de santé par une circulaire de 2007. Il faut que ces référents constituent un recours, une écoute possible pour tout malade en souffrance, qu’il soit à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un EHPAD. Il nous faut imaginer des recours vers des « sachants », comme autant d’utiles soutiens tant pour les malades que pour les équipes médicales.

Des amendements seront défendus en ce sens, afin d’étendre le rôle de ces référents et d’imposer leur mise en place par la présente loi, et non plus en vertu de la simple circulaire de 2007. Ce problème majeur l’exige.