Intervention de Xavier Breton

La proposition de loi prévoit les conditions dans lesquelles l'arrêt des soins peut être entrepris pour les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté, telles que les personnes présentant des handicaps complexes entraînant une grande dépendance. Ces dispositions ne sont guère protectrices puisque l'appréciation du point de savoir si ces personnes sont ou non en fin de vie ne peut être réalisée par un médecin hospitalier, qui ne connaît ni leur parcours, ni les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises qu'elles subissent, ni d'éventuelles phases de décompensation antérieures.

L'opinion des familles risque d'être de peu de poids compte tenu de la complexité des handicaps de ces personnes. Or ces dernières font nécessairement l'objet de soins courants dispensés par un médecin attaché à des institutions médico-sociales. Seul le médecin référent de l'établissement ou du service qui les suivent est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. C'est pourquoi cet amendement, rédigé en lien avec des associations de familles de personnes handicapées, vise à proposer l'ajout du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale.