Intervention de Dino Cinieri

Les soixante-sept associations membres du comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés sont également inquiètes car à deux reprises, la proposition de loi dispose que l’arrêt des soins ne peut être entrepris, pour des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, qu’à l’occasion d’une procédure collégiale comprenant, dans la plupart des cas, un médecin hospitalier et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage émanant de la famille ou des proches. Cette disposition n’est, selon elles, pas protectrice pour les personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance, car seul le médecin référent de l’établissement ou du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. Accepteriez-vous, madame la ministre, d’ajouter la consultation du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale ?

L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens demande également que le processus de décision d’une fin de vie soit véritablement de nature collégiale, associe tous les proches à la décision et soit défini par voie réglementaire ; on ne saurait se contenter, selon elle, d’une simple référence au code de déontologie médicale. À ses yeux, il est important de préserver le droit d’un patient à être endormi pour passer un cap difficile de sa vie ou terminer sa vie sans qu’elle ne soit raccourcie. Néanmoins, pour ne pas priver le malade de sa liberté, il faut pouvoir le laisser se réveiller régulièrement, par exemple toutes les vingt-quatre heures, afin de voir, le cas échéant, comment il envisage les choses. Étant encore sous l’effet de calmants sédatifs, il est apaisé, ce qui rend possible une conversation sereine. S’il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire et ce, malheureusement, jusqu’à la mort, s’il le faut. Mais s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens, et le malade peut préférer ne pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé. La sédation profonde est une arme de dernier recours, lorsque l’on ne peut pas répondre autrement à la souffrance physique, psychique ou existentielle, quand on a tout tenté.