Intervention de Jean Leonetti

On peut effectivement jouer à se faire peur et dire que ce qui ne figure pas dans le texte aboutira plus tard à une dérive. Mais on peut en dire autant de tous les textes : mal interprétés, ils peuvent entraîner une dérive.

Le fait de dire, dans le code de déontologie, que le médecin ne doit pas prolonger inutilement l’agonie est-il choquant ? Non. Ce n’est pas la vie qui est inutile, c’est parfois sa prolongation : il s’agit là de deux éléments fondamentalement différents.

J’en suis désolé : la vie est la vie, et la prolongation d’une vie qui – nous l’avons dit tout à l’heure – est purement biologique paraît en effet médicalement inutile. Elle entre donc dans le cadre de l’obstination déraisonnable.

S’agissant de la sédation, je voudrais tout de même citer deux textes issus de propositions faites par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs en vue de poursuivre en France une politique de soins palliatifs.

La première vise à améliorer la sédation en phase terminale – c’est bien de cela que nous parlons. Chaque patient doit être assuré d’être soulagé s’il présente un symptôme insupportable. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs considère que les droits des patients doivent être utilement renforcés en leur donnant la possibilité de demander une sédation lorsqu’ils présentent un symptôme qu’ils jugent insupportable.

Mais qu’est-ce donc, du point de vue des soins palliatifs, qu’un symptôme insupportable ? Selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, les symptômes physiques réfractaires vécus comme insupportables par le patient se définissent comme « tout symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé, en dépit des efforts pour trouver une solution thérapeutique adaptée, sans compromettre la conscience du patient ».

Le caractère réfractaire, ainsi que la pénibilité pour la personne malade, plus que le symptôme en lui-même, justifient donc cette sédation. Cette proposition figure au chapitre « sédation continue en phase terminale ».

Je rappelle que ce texte ne trahit pas la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais qu’il s’inscrit dans sa continuité.

À mes yeux, il provoque une avancée significative pour au moins une raison : ce droit du malade à être soulagé – dont parlent les sociétés de soins palliatifs – lorsque la souffrance est réfractaire au traitement qu’on lui propose et que la médecine est devenue impuissante, eh bien oui, dans ces conditions, devient légitime.

Est-ce un scandale d’avoir le droit de ne pas souffrir avant de mourir, lorsque la médecine est impuissante à soulager vos souffrances ? La réponse apparaît assez évidente.