Intervention de Xavier Breton

À deux reprises, la proposition de loi prévoit que l’arrêt des soins ne peut être décidé pour les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, qu’à l’issue d’une procédure collégiale impliquant dans la plupart des cas un médecin hospitalier et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou de l’entourage proche.

Cette disposition n’est pas protectrice pour les personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance. Par ailleurs, un médecin hospitalier qui ne connaît pas leur parcours, les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises dont elles souffrent ni la suite d’éventuelles phases de décompensation antérieures est incapable d’apprécier si elles sont ou non en fin de vie.

L’opinion des familles risque d’être de peu de poids compte tenu de la complexité des handicaps de ces personnes. Or ces dernières font nécessairement l’objet de soins courants dispensés par un médecin attaché à des institutions médico-sociales. Seul le médecin référent de l’établissement ou du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle.

C’est pourquoi cet amendement vise à ajouter le médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale.