Intervention de Arnaud Viala

Au nom du groupe Les Républicains, je remercie le groupe de la Gauche démocrate et républicaine et le rapporteur, M. Carvalho, d'avoir utilisé son droit de tirage pour demander une commission d'enquête – qui pourrait prendre une autre forme – sur cette maladie peu connue mais qui touche nombre de nos compatriotes, en particulier des femmes. La fibromyalgie est un véritable fléau qui ronge insidieusement. La méconnaissance de ses causes aggrave la détresse de ses victimes, et sa non-reconnaissance complique encore davantage leur vie. Leur prise en charge est difficile, laissée au seul jugement des médecins-conseils, ce qui entraîne des inégalités régionales. Comme l'a dit Mme la présidente, nous recevons tous dans nos permanences ces malades en désarroi.

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, permanente, majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue à l'heure actuelle. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée et d'anomalie biologique ou radiologique. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie est en forte augmentation dans notre pays. Selon une récente enquête, la durée moyenne de l'errance médicale, des premiers symptômes ressentis au diagnostic, lorsqu'il est posé, s'élèverait à six ans. La fibromyalgie peut être à l'origine de symptômes lourds, susceptibles d'entraîner une perte d'autonomie et l'impossibilité partielle ou totale d'exercer une activité professionnelle.

Les patients qui en souffrent demandent qu'elle soit reconnue comme une maladie, afin que leur prise en charge soit améliorée et plus égalitaire d'une zone à l'autre du territoire national. La fibromyalgie n'a pas été inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Elle ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en affection de longue durée tels qu'ils sont fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009.

Toutefois, la Haute Autorité de santé a publié en 2010 un rapport d'orientation destiné aux professionnels de santé, afin que les personnes qui souffrent de ce syndrome soient mieux prises en charge. Par ailleurs, le plan 2007-2011 d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées.

Mais ces avancées sont encore beaucoup trop faibles eu égard aux grandes difficultés qu'entraîne cette maladie. Au regard des progrès de la science, des prouesses de la médecine et des innovations de l'industrie pharmaceutique, on ne peut se satisfaire d'une telle méconnaissance de la fibromyalgie ni de l'insuffisance de l'accompagnement des Français qui en souffrent.

Une commission d'enquête, ou peut-être une mission d'information, semble être un bon moyen d'éclairer les nombreuses zones d'ombre qui entourent la maladie, afin de mieux cerner ses causes, détecter ses symptômes et traiter ses effets, notamment en définissant un protocole de soins pluridisciplinaires adapté, mais surtout de mieux accompagner et prendre en charge ses victimes. Il semble également indispensable de mieux mesurer les conséquences sociales et professionnelles de la fibromyalgie, ce qui suppose l'instauration d'outils statistiques précis, offrant une vision concrète de l'évolution de la maladie en France et de ses effets dans ces domaines. De manière plus indirecte, la commission d'enquête ou mission d'information fournira l'occasion de médiatiser davantage la fibromyalgie et de rendre plus visible le combat de nombreuses familles contre la maladie et pour sa reconnaissance.

Pour toutes ces raisons, nous ne pouvons que souscrire à l'initiative qui nous a été présentée et nous nous réjouissons par avance d'y prendre part. Nous voterons donc la proposition de résolution.