Intervention de Martine Carrillon-Couvreur

Je me félicite que cette question nous soit soumise et que nous ayons la possibilité de la traiter avant la fin de la législature.

Quand un trouble – ou une maladie – est mal connu, il est rapidement considéré comme psychosomatique et, faute de diagnostic, les personnes qui en sont atteintes ne savent plus comment se faire entendre, comprendre et accompagner. J'ai dans mon entourage, comme certains d'entre vous sans doute, une personne qui souffre de ce syndrome depuis des années ; je mesure donc la gravité de la situation de ces patients souvent isolés, mal compris, voire suspectés de somatiser. Ils doivent lutter pour se faire entendre et sont souvent livrés à une errance que décrit bien la proposition de résolution.

Comme les médecins et, plus généralement, le corps médical, les MDPH doivent être sensibilisées à cette pathologie et à ses conséquences sur la vie des personnes concernées. Car trop souvent, faute de connaissances, la prise de contact avec une équipe pluridisciplinaire est une source de souffrance supplémentaire après les premiers rendez-vous.

Il fallait donc aller plus loin. Les associations ont évidemment déjà donné l'alerte et permis aux personnes atteintes de fibromyalgie d'être entendues et comprises. Les travaux de la commission d'enquête devront en outre nous éclairer quant aux pratiques en vigueur dans d'autres pays et nous permettre de faire progresser la connaissance et la reconnaissance de cette maladie.