Intervention de Serge Perrot

Il faut favoriser le maintien au travail. Nous sommes en train de dépouiller les résultats d'une étude réalisée sur une cohorte de 4 000 patients fibromyalgiques qui ont été interrogés sur leur souffrance, leurs difficultés au travail, l'absentéisme… Comme pour beaucoup d'autres maladies, il faut viser au maximum le maintien au travail pour éviter la perte d'emploi et la désinsertion sociale. Je favorise la reprise à mi-temps et l'adaptation du poste de travail. J'ai fait plusieurs interventions auprès de médecins du travail pour leur faire connaître cette maladie car eux aussi sont désarmés et prennent souvent des décisions tranchées, prononçant l'inaptitude alors que ce peut n'être qu'un passage de quelques mois au terme desquels, avec une prise en charge adaptée, le patient peut reprendre son emploi. Il faut faire oeuvre de pédagogie auprès des médecins du travail pour leur faire mieux appréhender une maladie dont les perspectives, si elle est bien prise en charge, ne sont pas catastrophiques.

Je l'ai dit, il faut se garder d'employer le terme de fibromyalgie pour l'enfant ; cela fige les choses et c'est délétère. L'indication, pour un enfant qui se plaint de douleurs diffuses, est de bouger et de faire du sport ; après une année ou deux de suivi, il s'en sort. Poser le diagnostic de fibromyalgie chez un adolescent peut avoir un effet catastrophique et aggraver son état. Notre centre traite des enfants âgés de plus de quinze ans et demi, comme le veut la réglementation. Il existe aussi quelques centres de la douleur pédiatriques. J'insiste sur le fait qu'il indispensable de soutenir les CETD, non seulement parce qu'ils peuvent prendre les patients en charge, mais aussi parce qu'ils jouent un très important rôle de diffusion de cette culture auprès des généralistes, des spécialistes et des médecins du travail avec lesquels ils correspondent.