Marie-Hélène Fabre
Question N° 102698 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 14 février 2017
Mme Marie-Hélène Fabre attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés que rencontrent les patients atteints d'algoneurodystrophie pour la prise en charge et la reconnaissance des douleurs chroniques dont ils souffrent. Elle lui rappelle que cette pathologie, survenant dans la plupart des cas suite à un traumatisme ou après une prise en charge chirurgicale, est responsable de troubles du mouvement, de douleurs disproportionnées (par exemple lors de minimes mouvements, appuis ou de sensations normalement non-douloureuses) et troubles vaso-moteurs (rougeur et chaleur, ou à l'inverse froideur et pâleur excessive des extrémités, sueurs spontanées, œdèmes localisés) liés à l'enraidissement douloureux d'une articulation, et pouvant évoluer vers une déminéralisation osseuse. Elle lui indique que cette pathologie également appelée « syndrome douloureux régional complexe », se manifeste notamment par une douleur diffuse et profonde parfois à type de brûlure ou de décharge, une impotence fonctionnelle avec une diminution des mouvements ou une impossibilité à utiliser la zone sensible. Elle lui précise bien qu'en dépit de soins de kinésithérapie adaptés, nombre de patients continuent de souffrir et peinent à voir reconnaître la qualification d'affection de longue durée à leur pathologie ou encore la reconnaissance de l'handicap ainsi généré. Elle lui demande de bien vouloir lui faire connaître ses intentions pour aider médicalement et socialement les patients qui souffrent d'algoneurodystrophie, estimés à 4 000 nouveaux cas par an en France, et 15 000 malades.
Réponse émise le 28 février 2017
L'algodystrophie est un syndrome douloureux régional complexe, associant à des degrés variables des douleurs localisées à une région articulaire ou péri-articulaire, des troubles moteurs, vasomoteurs et osseux. Si sa symptomatologie, sa gravité, son évolution sont très variables d'un patient à l'autre, sa prise en charge doit être pluri-professionnelle. Les centres de diagnostic et de traitement de la douleur, labellisés par les agences régionales de santé, au nombre de 260, constituent une ressource pour la prise en charge des patients souffrant d'algodystrophie. Par ailleurs, la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 privilégie le renforcement des missions des médecins généralistes de premiers recours pour assurer le lien avec ces structures spécialisées dans la prise en charge de toute douleur complexe ou chronique. Une expérimentation d'un outil "coupe file" réalisée par la Société française d'études et de traitement de la douleur (SFETD) est en cours de réalisation pour permettre d'améliorer les délais de prise en charge des patients atteints de douleur chronique. Après son évaluation, il pourrait être envisagé une généralisation de cet outil dans les centres de diagnostic et de traitement de la douleur. En outre, il est important de définir des référentiels et des recommandations de bonnes pratiques pour structurer le parcours de santé des personnes souffrant de douleurs chroniques afin d'aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et mieux orienter les patients. La Haute autorité de santé doit inscrire la production d'outils et de référentiels spécifiques relatifs au parcours des patients souffrant de toutes pathologies douloureuses chroniques dans son programme de travail de l'année 2017. Toutes ces mesures doivent permettre d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'algodystrophie.
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