Interventions sur "directives anticipées"

L’objet de cet amendement est de clarifier le caractère contraignant des directives anticipées. L’article 8 de la proposition prévoit que celles-ci sont révocables à tout moment, et rédigées selon un modèle unique permettant d’assurer leur effectivité, leur respect de la loi et leur compréhension par tous. Ce même article prévoit deux cas dans lesquels un médecin peut se délier de ces directives, pourtant contraignantes : l’urgence et des directives « manifestement inappropriées ». Or ce ...

Les directives anticipées doivent pouvoir traduire le souhait du patient concernant les conditions d’accompagnement en soins palliatifs jusqu’à sa fin de vie. Elles ne peuvent s’imposer au médecin au nom de la clause de conscience, y compris dans les conditions déontologiques de l’article R. 4127-47 du code de la santé publique.

Plutôt que de prévoir que les directives « s’imposent au » médecin, l’article devrait prévoir qu’elles « sont une aide » pour le médecin. Rendre contraignantes ces directives anticipées risque de supprimer le dialogue, pourtant nécessaire, avec la personne de confiance ou la famille, le médecin se retranchant derrière ces directives anticipées pour éluder toute responsabilité. Les professionnels de santé connaissent les limites des directives anticipées, ayant été confrontés dans la pratique à la contradiction entre ce qui y est écrit et ce que souhaite réellement la personne q...

Si l’on maintient la référence à des directives anticipées « inappropriées », il apparaît à tout le moins nécessaire de renforcer la rédaction de l’alinéa, encore floue et prêtant trop le flanc à des interprétations contraires à l’esprit de la proposition de loi. En premier lieu, l’amendement introduit une notion de délai, dans lequel le médecin doit solliciter un avis collégial en vue de se délier de directives anticipées jugées inappropriées. Les cond...

Le droit du citoyen à être soigné de façon bienveillante et sensée par des équipes médicales bien formées, évitant ainsi les situations d’acharnement thérapeutique ou de douleurs mal soulagées, devrait rendre inutile la rédaction de directives anticipées. Mais faute de confiance suffisante entre soignants et soignés, le législateur a prévu, depuis la loi Leonetti de 2005, la rédaction de directives anticipées, consultatives pour le médecin. La nouvelle proposition de loi entend les rendre opposables, au risque que certaines apparaissent inappropriées. Il faut penser aux choix – cornéliens – de traitements que le patient devra faire, sous la pre...

La mise en place d’un registre national informatisé pour centraliser les directives anticipées soulève des objections de principe et entraîne des difficultés pratiques. C’est la raison pour laquelle je propose la suppression de cette disposition.

L’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans sa rédaction actuelle, permet à toute personne majeure, sans distinction, de rédiger des directives anticipées afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté. Actuellement, les personnes bénéficiant d’une mesure de protection disposent des mêmes droits, mais l’alinéa 5, qu’il est proposé de supprimer, conditionne à l’autorisation du juge des tutelles leur droit de rédiger des directives anticipées. ...

...renoncer ni à leur personnalité ni à ce qu’ils sont. Votre proposition de loi a plusieurs mérites et permet d’enregistrer deux avancées majeures. Elle place tout d’abord le patient au coeur du dispositif. Nos concitoyens, en effet, veulent être entendus, ils ne veulent pas souffrir, ils veulent une fin de vie apaisée. La proposition de loi avance sur ces trois points. Elle renforce la valeur des directives anticipées et la place de la personne de confiance, elle admet aussi une sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui permet de soulager sans chercher à hâter la fin. Cette disposition serait-elle une hypocrisie du législateur ou encore une fuite du soignant voulant éviter l’accompagnement du mourant ? Non bien sûr. Ce doit être le fruit d’une réflexion et d’une décision communes, et un aboutissement ...

...mettait l’accent sur le devoir des médecins envers les malades et la présente proposition de loi donne aujourd’hui de nouveaux droits aux malades. Les professionnels de santé en sont les garants mais le périmètre de ces droits demeure toutefois incertain. Comment définir les mots « dignité » et « apaisement » ? Peuvent-ils tout justifier ? Certainement pas. Et dans quelles conditions ? Quant aux directives anticipées, elles permettront au malade de préciser sa volonté sur sa fin de vie, prévoyant le cas où il ne serait plus capable de s’exprimer. Ce n’est donc plus un souhait, mais désormais une volonté contraignante pour le médecin. Encore faut-il que ces directives ne privent pas la personne d’une chance d’améliorer un jour son état de santé. Ne faudrait-il pas d’ailleurs leur fixer un temps de validité, af...

...role et de la situation du malade. C’est le sens du droit à la sédation profonde et continue proposé dans le texte, avec des garde-fous : pour que le traitement cesse, il faut que le malade subisse des symptômes réfractaires et que toute obstination soit déraisonnable ; pour qu’une décision définitive soit prise, il faut que le pronostic vital soit engagé à court terme ; et dans tous les cas, les directives anticipées du patient doivent être respectées, dans le cadre reconnu par la loi. Je veux le dire ici, il ne s’agit en aucun cas d’un droit au suicide assisté ! Le suicide assisté n’est pas un progrès, ni un nouveau droit, ni une garantie contre le mal mourir ! Ce n’est pas une valeur, ni de gauche, ni de droite.

... que le pronostic vital ne soit engagé, et ce jusqu’au décès. Si cela peut s’entendre dans certains cas, le risque d’un basculement vers l’euthanasie déguisée existe. Il faut le dire clairement. Certains se déclarent favorables à l’euthanasie, mais ceux qui y sont opposés doivent pouvoir s’assurer qu’il n’y a pas d’ambiguïté permettant une dérive conduisant à l’euthanasie. Enfin, s’agissant des directives anticipées, autant on peut comprendre que celles-ci puissent éclairer les décisions du médecin et de l’équipe médicale, autant il faut être attentifs à ne pas les sacraliser. N’entrons pas dans un système déshumanisé. Avec la proposition du Gouvernement d’un registre national informatisé des directives anticipées, nous ne sommes pas très éloignés du Meilleur des mondes : les directives anticipées s’imposera...

... en établissement hospitalier ou en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les inégalités aussi selon les territoires, la cellule familiale et amicale et les moyens matériels, les inégalités enfin dans les pratiques médicales, les formations, la disponibilité des soignants. Quels seront ces droits ? L’accès à une sédation en phase terminale ; le caractère contraignant des directives anticipées ; l’élargissement de l’accès aux soins palliatifs. Le plus important à mon sens est d’offrir aux patients une palette de solutions de soins et de prises en charge de la fin de vie la plus large possible, pour que chaque cas, unique, trouve la solution la plus adaptée. Dans cet éventail, une nouvelle possibilité est ouverte : la sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à l’arrêt des...

...ions-nous des coups de projecteur braqués sur telle ou telle situation individuelle que l’on voudrait généraliser, car chaque vie est singulière. Cela étant, nous voici au pied du mur : faut-il revoir la loi Leonetti, dont je salue ici l’auteur ? Pour ma part, je reste très attaché à cette loi de 2005, loi d’équilibre qui autorise déjà la sédation sous certaines conditions et reconnaît déjà les directives anticipées, même si ces dernières restent méconnues – à peine 2,5 % de nos concitoyens y auraient recours. Dix ans après son adoption et à la lumière des débats que nous avons menés ici les 21 et 29 janvier, il ressort très nettement que tous les aspects de cette loi ne sont pas encore totalement assimilés et qu’il reste du chemin à faire pour qu’elle produise ses effets. La priorité doit être d’aller vers...

..., puissent accéder aux mêmes soins – c’est un principe d’égalité. Apaiser et épargner la souffrance physique et psychologique des personnes en fin de vie – c’est un principe de fraternité. Liberté, égalité, fraternité, disais-je : oui, ce texte s’inscrit dans ce qui fonde notre République. Il constitue une réforme ambitieuse, en commençant par organiser mieux le recueil et la prise en compte des directives anticipées qui, alors qu’elles doivent exprimer la volonté de la personne quant à sa fin de vie, sont aujourd’hui, et c’est, comme l’ont souligné plusieurs de nos collègues, un euphémisme, peu connues, difficiles d’accès et mal appliquées. Il est proposé qu’elles soient juridiquement contraignantes et qu’elles s’imposent au médecin en charge du patient. Nous sommes nombreux, dans cet hémicycle et dans le p...

...le risque d’une euthanasie déguisée. Cependant, certaines conditions doivent encore être réunies pour réussir sa mise en oeuvre. Il s’agit tout d’abord d’avancées individuelles. Deux nouveaux droits sont créés en faveur des malades en toute fin de vie : le droit d’accéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et le droit de voir ses directives anticipées devenir plus contraignantes pour l’équipe médicale, sous certaines conditions. La reconnaissance de ces nouveaux droits parachève, selon l’exposé des motifs des rapporteurs, « cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », marche entamée par la loi du 4 mars 2002 et celle du 22 avril 2005, que j’ai déjà évoquée. Ces avancées répondent mieux aux ...

...ensus entre deux rapporteurs de sensibilités politiques différentes et dont je salue le travail, permettra, j’en suis convaincu, de recueillir l’assentiment du plus grand nombre. Ce texte ouvre un nouveau droit pour les citoyens : celui d’une fin de vie digne et apaisée. C’est une avancée importante dont nous pouvons et devons être fiers. Il met le patient au coeur de la décision, en rendant les directives anticipées opposables aux médecins. Les malades deviennent ainsi maîtres de leur fin de vie. C’est une avancée majeure. Jusqu’ici, les directives anticipées étaient peu connues et peu utilisées par les Français, une des raisons invoquées étant leur caractère consultatif. Cela devrait évoluer. Je considère ce libre choix comme fondamental. Qui d’autre que l’individu lui-même doit pouvoir choisir la façon do...

...emblée les limites de l’exercice législatif, qui ne peut borner la multiplicité des situations, des émotions, des perceptions particulières de la souffrance, de la douleur et d’une finitude qui n’appartient qu’à nous. Je ne reviendrai pas longuement sur les avancées contenues dans ce texte, et qui ont déjà été exposées : le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais aussi des directives anticipées rendues plus contraignantes pour le médecin et encadrées. Surtout, il affirme la primauté de l’avis de la personne de confiance dans les cas où les patients ne sont plus conscients. Il est important en effet d’imaginer ce qui peut se passer dans des cas imprévus, dont l’actualité récente nous fournit des exemples – je pense notamment à l’accident survenu à un pilote automobile fameux. Nous avons ...

...confort, engageant parfois le pronostic vital. Inscrire une telle solution dans la loi ne serait-il pas un moyen de permettre à des personnes qui ne sont pas en fin de vie d’exiger l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, l’arrêt de tout traitement dont elles seraient bénéficiaires ? Le deuxième apport fondamental de la loi réside dans une formulation plus précise de ce que peuvent être les directives anticipées et leur opposabilité au corps médical. Cette proposition soulève deux interrogations. La première concerne le corps médical : jusqu’où le médecin devra-t-il respecter cette volonté ?

...utale d’un handicap suite à un accident vasculaire cérébral, survenue progressive d’un handicap cognitif dans le cadre de démences, annonce de diagnostics de maladie neurodégénérative au pronostic désastreux… En lisant la proposition de loi, ce sont à ces souvenirs que j’ai fait appel, ainsi qu’aux échanges fournis que j’ai eus avec nombre de médecins, d’infirmières, d’aides-soignantes. Avec des directives anticipées, avec la possibilité nouvelle de proposer à un patient une sédation profonde, terminale, les choses auraient-elles été différentes ? Oui, sans conteste. Auraient-elles été plus faciles ? Au moment de choisir d’arrêter un traitement, de suspendre la vie, rien ne saurait relever de la facilité. J’ai aussi entendu ceux qui rappellent que la pratique existe dans les hôpitaux et qu’il suffit de conti...

...frontés. Pour répondre très clairement à certains de nos collègues, je pense que cette ambition et cette volonté politiques sont partagées. Si tel n’était pas le cas, ce serait une faute vis-à-vis de nos concitoyens. Dès lors, il est évident et logique de débattre de cette proposition de loi que nous portons avec Jean Leonetti. Cette proposition de loi repose sur deux piliers. Tout d’abord, les directives anticipées, sur lesquelles nous reviendrons longuement. La plupart d’entre vous considèrent qu’il s’agit d’une avancée importante, qui accorde aux malades une nouvelle liberté et un nouveau droit. Mais certains ouvrent aussi un débat que nous ne devons pas négliger ou balayer d’un revers de main : celui du dialogue singulier qui doit exister à tout moment entre le patient, l’équipe de soins, le médecin et l...