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Certes, comme le disait tout à l’heure Mme la ministre, il ne s’agit pas d’un texte sur les soins palliatifs, mais il s’agit bien d’un texte sur les malades et la fin de vie, donc aussi les soins palliatifs, lesquels sont tout de même intimement liés au texte dont nous discutons ce soir et forment avec lui un bloc. Évoquer les soins palliatifs et leur développement n’a donc rien d’aberrant. Je réitère donc tout simplement et sans aucune acrimonie ma demande. Prenez un peu de temps, madame la ministre, pour présenter le plan du Gouvernement !
...étonne que l’on ne dispose pas de plus d’éléments aujourd’hui, même si je prends acte de votre réponse. Il ne s’agit pas pour moi de vous faire un procès d’intention, mais je trouve étonnant que l’on n’ait pas plus d’éléments à ce stade. Ce n’est pas très rassurant. Comme on nous a déjà fait des promesses qui n’engageaient que ceux qui les écoutaient, c’est-à-dire la représentation nationale, les malades ou les professionnels de santé, vous comprendrez que je sois un peu dubitatif.
... professionnels qui entourent les personnes en fin de vie ; je pense non seulement aux médecins et aux infirmières, mais également, pour citer une catégorie que l’on oublie trop souvent, les aides-soignants et, en particulier, les aides-soignantes. Bien souvent, au terme de l’agonie d’une personne âgée, c’est une aide-soignante qui lui tient la main au petit matin. D’autres personnes entourent le malade en fin de vie, à commencer par les membres de la famille. Quelle place l’hôpital fait-il à la famille ? Il est vrai que des progrès ont été accomplis, en particulier pour les familles qui accompagnent des enfants, qui peuvent aussi arriver au terme de leur vie. Mais, dans bien des endroits, la famille n’a pas sa place, ou semble exclue de tout cela. Je souhaiterais donc que le rôle des familles q...
...i ce préalable n’est pas rempli. Nous savons tous dans cet hémicycle combien les inégalités sont criantes dans ce domaine sur tout le territoire, comme de nombreux rapports en attestent. Certes, je me réjouis de la décision prise par le Président de la République au mois de décembre dernier : dès la prochaine rentrée universitaire, un enseignement spécifique sera consacré à l’accompagnement des malades et intégré à toutes les formations sanitaires, aussi bien pour les diplômes d’État que pour les études de médecine. Cet enseignement sera obligatoire et commun à tous les étudiants. Il s’agit effectivement d’une impérieuse nécessité tant le chemin à parcourir est long. Cela constitue un préalable, madame la ministre, à toute nouvelle proposition de loi. Chers collègues, au cours de ces dernièr...
...ussi de la majorité, qui ont contribué à élaborer ce texte de consensus. Je veux dire aussi, avec conviction, que ce texte n’est pas un compromis, et encore moins une compromission. Il respecte les convictions de chacun, il fait un pas dans la bonne direction. Ce texte met désormais le patient au centre des décisions, car il remplace le devoir du médecin, qui prévalait jusqu’ici, par un droit des malades opposable. On doit avoir le droit, aujourd’hui, de ne pas souffrir avant de mourir. On doit avoir le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir, et la parole de chacun doit être respectée. Ce texte répond à l’attente des Français et vise à supprimer les fins de vie douloureuses. Ce texte – vous le savez comme moi – ne permet pas de donner la mort, et il n’est pas la porte ouverte à l’...
...essieurs les rapporteurs, mes chers collègues, cette intervention aurait dû être prononcée par Jacqueline Fraysse. Je la supplée en précisant que je partage son appréciation, comme la grande majorité des députés du Front de gauche. Cette proposition de loi poursuit, en l’améliorant, la démarche engagée par la loi de 1999 ouvrant l’accès aux soins palliatifs, celle de 2002 relative aux droits des malades et celle de 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, qui proscrit clairement l’acharnement thérapeutique et met en place une procédure collégiale d’arrêt des traitements. Ces différents textes illustrent l’adaptation de notre droit pour tenir compte des avancées scientifiques, de l’évolution de la société et des exigences de nos concitoyens en matière de libertés individuelles comme ...
...doute pas souhaitable, que la loi dise tout de ce dont on connaît finalement si peu... Telle est la raison pour laquelle nous devons avoir la plume qui tremble au moment où nous envisageons de modifier la loi du 22 avril 2005, qui avait été votée à l’unanimité et qui constitue aujourd’hui un point d’équilibre fragile. Cette loi a en effet amélioré le respect et la compréhension de la volonté du malade, prenant en compte non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance des malades en fin de vie, selon la belle distinction qu’autorise notre langue entre la douleur physique et la souffrance morale, plus englobante. Elle a fait progresser les soins palliatifs, fût-ce insuffisamment, et condamne clairement l’acharnement thérapeutique. Pour autant, des difficultés subsistent. La douleur des pati...
...urd’hui continue à proscrire l’assistance médicalisée active à mourir et se borne à proposer une autre solution très imparfaite, une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie. En premier lieu, il y a là une distinction assez artificielle, voire artificieuse sinon fallacieuse, car l’effet recherché est le même dans les deux cas : amener le malade au décès en utilisant non des substances létales, mais des produits sédatifs à très forte dose. Comme le concède le professeur Sicard dans son rapport de 2012, « la frontière entre l’euthanasie volontaire et la sédation profonde peut sembler poreuse ». La distinction est évidemment très fragile, voire factice, et s’apparente à une subtile casuistique car il s’agit dans les deux cas de préparer la...
C’est un livre pour une fin de vie digne et apaisée, un livre pour une médecine secourable, celle qui aide les malades en phase terminale qui vont partir et assiste ses patients arrivés au bout du chemin qui souffrent intensément. Ce qui reste à ce moment final si singulier et si unique, c’est la compassion, la tentative d’humaniser la mort afin que cessent douleurs et détresse et que la dernière heure ne soit pas abandon mais attention dans une ultime solidarité.
Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous partageons une approche commune face à la fin de vie, à savoir la nécessité de ne pas rester inactif devant la souffrance physique ou psychique inapaisable ou celle que le malade juge insupportable. Le groupe GDR, au sein duquel règne le respect de l’autre, me permet d’exprimer une position personnelle. Cette proposition de loi améliorera notre législation, par des dispositions telles que le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’arrêt des traitements en cas de maladie incurable en phase terminale, ou encore le droit de ne pas souffrir. Elle préconi...
... des circonstances dans laquelle elle est susceptible d’intervenir. J’ai entendu les témoignages de Français qui craignent que leur vie soit abrégée contre leur volonté. J’ai entendu les témoignages de Français qui craignent de se retrouver otages de machines sur un lit d’hôpital. J’ai entendu les témoignages de Français dont les convictions s’opposent à ce qu’on permette d’abréger la vie d’un malade qui en fait la demande. J’ai entendu les témoignages de Français qui veulent affronter sereinement leur fin de vie, en sachant qu’une issue leur sera offerte quand leur existence leur paraîtra insupportable. Comment ne pas entendre ces inquiétudes, qui sont tellement légitimes ? Et comment ne pas s’inquiéter, dès lors, du fait que deux Français sur trois n’aient pas accès aux soins palliatifs ?...
..., l’approche consensuelle apparaît la plus sage, la plus sûre. C’est cette dernière qui avait présidé lors de l’élaboration et de l’adoption à l’unanimité de la loi de 2005, à l’issue du travail remarquable et unanimement apprécié de notre collègue Jean Leonetti. Cette loi avait été saluée comme un important progrès. Moins de dix ans plus tard, tout aussi unanimement, il est regretté que seul un malade sur cinq en fin de vie relevant des soins palliatifs puisse être admis, faute de places, dans un service spécialisé. Il manque en effet en France 20 000 places de soins palliatifs. Leur nombre a été porté de 2 000 à 5 000 entre 2007 et 2012. Cet effort, madame la ministre, a été interrompu depuis lors.
...tion, à l’intention des soignants, face à des circonstances extrêmes de fin de vie dans un environnement par définition inconnu en tous domaines. Cette liberté laissée aux soignants, conforme aux règles de l’éthique et de la bonne pratique médicale, apporte à ceux-ci, au moment crucial, les meilleures indications pour prendre la meilleure décision en considérant en priorité les souhaits connus du malade. Comment imaginer, longtemps avant leur matérialisation, les conditions psychologiques, émotionnelles, affectives ou religieuses dans lesquelles la question fatidique pourra se poser ? Le caractère opposable des directives anticipées déresponsabilise le médecin en le contraignant, et interdit au malade de bénéficier d’une appréciation ou d’une adaptation des décisions aux circonstances par défi...
...rale. La notion de droits nouveaux pour les patients en fin de vie est intimement liée à la dignité humaine, à notre approche individuelle et collective de la mort. La fin de vie est source d’interrogation pour les entourages familiaux lorsqu’un être cher franchit cette étape sans retour, mais aussi pour l’ensemble des personnels soignants, médicaux et paramédicaux, pour qui l’accompagnement des malades constitue toujours une épreuve. Beaucoup de progrès auront été accomplis avec la loi de 2002 et avec celle de 2005, dite loi Leonetti, qui condamne tout acharnement thérapeutique et qui rejette toute idée de suicide assisté. Mais votre loi, monsieur le rapporteur, est encore insuffisamment connue et appliquée. Elle s’est certes accompagnée d’une montée en puissance des soins palliatifs, mais, c...
...ligation de soigner à laquelle le serment d’Hippocrate soumet les praticiens et le refus, par un patient, de tout protocole ? Comment respecter les directives des patients quand leur volonté et leur capacité d’appréciation se trouvent altérées au fil de l’évolution de la maladie ? Comment préciser par la loi les situations particulières dans lesquelles le médecin ne respectera pas les volontés du malade ? Ces questions exigent de nous une humilité de tous les instants. Enfin, la proposition de loi aborde le sujet de la sédation profonde et continue, mise en oeuvre à la demande des malades dans des situations définies. Or le Comité consultatif national d’éthique a démontré dans ses conclusions que beaucoup des cas dits « limite » ne permettaient ni au malade, ni au personnel soignant, ni aux pro...
...ui permet aux êtres humains de mener et d’accomplir un projet de vie selon leurs convictions et dans les limites imposées par le respect des droits et libertés des autres. Pourtant, le droit de choisir reste souvent refusé au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave, invalidante et incurable, génératrice de souffrances insupportables. Cette atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie n’est pas compatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité. La loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, proscrit l’« obstination déraisonnable », c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique. Elle consacre aussi le droit de tout patient de refuser ou d’interrompre un traitement, même si cela met sa v...
...iberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi, de ne pas aller au-delà de telles souffrances physiques, de ne pas supporter une déchéance inéluctable : voilà ce que veulent nos compatriotes. Nous ne pouvons accepter l’obstination déraisonnable au statu quo que nous subissons actuellement. La proposition de loi qui nous est faite, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, s’inscrit dans la continuité de la loi Leonetti de 2005. Elle ne règle en rien la demande formulée par de nombreux citoyens et portée par les radicaux, depuis 1978 et Henri Caillavet – l’aide active à mourir. L’idée qui sous-tend ce texte est toujours le laisser-mourir, notion introduite en 2005, améliorée ici par la reconnaissance d’un droit à la sédation profon...
...uré de ses proches, sans obstination déraisonnable dans la délivrance de soins prétendument curatifs. Au lieu de cela, les Français décèdent à l’hôpital, parfois dans un service de réanimation bruyant et angoissant, sans que ne puissent être échangés en famille des propos affectueux et intimes. Les soins palliatifs ne sont accessibles qu’à un cinquième de ceux qui en ont besoin, et la volonté du malade sur les modalités souhaitables pour sa fin de vie n’est pas entendue. Mourir heureux est certes une utopie. Pourtant, ce ne devrait pas être un oxymore. C’est d’ailleurs l’objectif de nombreuses philosophies laïques ou religieuses. Beaucoup se disent que la mort étant inéluctable, mieux vaut l’apprivoiser pour moins la redouter. Certains, sûrs de trouver un autre monde après la mort, se réjouiss...
...façon plus modérée, les propositions de 2009 dans un amendement que je présenterai après l’article 3, conjointement avec Philip Cordery et de très nombreux collègues. Il ne s’agit pas à proprement parler de suicide assisté, ni d’euthanasie, mais d’accompagnement et d’aide à mourir. Permettez-moi de résumer les distinctions entre ces trois concepts. Le suicide assisté correspond à une décision du malade, auquel sont fournis des produits létaux. L’euthanasie est souvent entendue comme une décision relevant principalement de l’équipe médicale, qui abrège les souffrances d’une personne en fin de vie. L’aide active à mourir suppose une décision conjointe du malade et de l’équipe médicale, qui organisent ensemble la fin de vie selon les voeux de la personne, après que les médecins se soient assurés d...
... s’agit du refus de soins. Il est naturel et constitue l’une des libertés du patient, à condition qu’il soit réservé aux patients en fin de vie et dont la mort est certaine. Il faut qu’il n’existe aucun traitement adapté qui pourrait le guérir ou le mettre en rémission sur un long terme. Nous savons tous que lors des traitements, parfois difficiles, de maladies graves pouvant néanmoins guérir, le malade flanche, cède et, las, peut refuser les soins. Je l’ai déjà dit : il faut refuser l’acharnement médical, sans espoir de guérison, mais être suffisamment persuasif lorsqu’il s’agit d’un acharnement thérapeutique, avec la guérison au bout du chemin. Mais c’est vrai, la volonté du malade doit être respectée ; la loi devient ici péremptoire et dangereuse, le dialogue entre le médecin et le malade peu...