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...ela a été le cas avec l’avortement ou, plus récemment, l’homoparentalité. Certes, la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti consacre des avancées sur le plan législatif. Elle entend mettre le patient et non plus l’ensemble des soignants au centre des diverses mesures législatives préconisées, ce qui constitue un progrès. Cependant, d’un point de vue légal, je ne peux que le constater : la sédation profonde et continue, mesure phare de ce texte, est déjà autorisée. Cette possibilité, en effet, est offerte aux patients depuis le décret de François Fillon du 29 juillet 2010 préconisant la mise en oeuvre de traitements à visée sédative en cas d’arrêt des traitements curatifs. De la même manière, si l’on peut se féliciter du fait que les directives anticipées soient désormais contraignantes, comme je l...
... non pas tant concerne mais s’applique à chacune et à chacun des citoyens dans notre pays : la mort. Comme disait Pythagore, tous les hommes sont destinés à la mort. Face à un tel questionnement, nous avons le droit de nous poser la question des portes que l’on ferme, et pas seulement de celles que l’on ouvre. Aujourd’hui, messieurs les rapporteurs, nous ouvrons une nouvelle porte : celle de la sédation profonde et continue qui permettra de faire cesser les souffrances quand elles deviennent insupportables, y compris au-delà des soins palliatifs. Nous en fermons une autre, qui permettrait pourtant de traduire la volonté et la liberté de chacune et chacun des citoyens dans notre pays qui ferait qu’il serait possible de dire : « Je veux que ça s’arrête ! Je veux que ça s’arrête ». La dignité – je renvoie...
Comme je vous l’expliquais dans la discussion générale, je propose de légaliser une alternative à la sédation profonde et terminale pour les Françaises et les Français qui le souhaitent et sont en mesure de l’exprimer, de permettre donc un véritable choix et non pas seulement une sédation. Cette proposition est conditionnée, il est important de le préciser, au fait que le patient soit « en mesure d’accéder à toutes les solutions alternatives d’accompagnement et de soulagement de la douleur physique ou psychique ...
...ion des affaires sociales, avec l’adoption de douze amendements – que nous allons, pour une large part, déposer à nouveau. Et puis, il y a des inquiétudes persistantes, notamment s’agissant de l’association de l’opposabilité des directives anticipées – pour reprendre le terme employé par Mme la ministre, qui soulève des interrogations quant à la force qu’auront ces directives – et d’un droit à la sédation profonde et continue : Mme la ministre l’a dit très clairement, on changera d’équilibre par rapport au texte de 2005. On est très clairement en train de basculer vers des dérives euthanasiques. Les amendements que nous allons présenter viseront donc à la fois à améliorer le texte et à montrer qu’il contient en germe une dérive dangereuse pour notre société.
...averse notre société. Ce n’est pas au terme d’une discussion parlementaire que nous le réglerons définitivement. Il est parfois d’origine philosophique, parfois d’origine religieuse, il faut en tenir compte. Mais nous devons converger vers des propositions qui répondent à la demande de nos concitoyens. J’espère que ce sera le cas avec les directives anticipées, un moyen d’être entendu, et avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, un moyen d’avoir une fin de vie apaisée. La rédaction à laquelle Jean Leonetti et moi-même sommes parvenus ne constitue pas un compromis entre nous deux. Nous avons participé ici même à des débats sur le début de la vie, sur la bioéthique, et traduit par nos votes des désaccords. Ici, nous avons considéré que nous pouvions converger vers une proposition de loi qui rép...
...mittente ou prolongée. Certains patients, s’ils souhaitent dormir lorsqu’ils présentent une souffrance insupportable, apprécient des plages d’éveil pour rester en relation avec leur entourage et communiquer avec lui, dans la mesure du possible. Cela est particulièrement fréquent lorsque le patient a subi une sédation pour des symptômes rebelles et des situations de détresse. Ce nouveau droit à la sédation profonde et continue pourrait faire oublier que d’autres modalités de sédation sont possibles et légitimes.
La proposition de loi prévoit que la sédation profonde et continue est maintenue jusqu’au décès. Cette approche ne permet pas que le patient, s’il le souhaite, puisse être réveillé, afin de vivre ses derniers moments de conscience et d’entrer en relation avec son entourage. C’est pourquoi il est proposé de supprimer les mots « maintenue jusqu’au décès ».
L’alinéa 2 soulève des inquiétudes sur les notions de souffrance, de prolongation inutile de la vie et de sédation profonde et continue. Cet amendement vise à le compléter en prévoyant que cette sédation s’effectue, selon une précaution d’usage, « conformément aux recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé ». Ces recommandations permettraient de s’assurer que les risques identifiés dans cet alinéa sont bien endigués par la HAS.
...elle la reconnaissance de l’indignité de la personne malade ? Il n’est pas du pouvoir du juge de déterminer et de définir la dignité d’une personne. Par ailleurs, dans l’article R. 4127-2 du code de la santé publique, la dignité se rapporte non pas à la fin de vie mais à la personne. Ainsi, l’extension de la notion de dignité est une arme sémantique visant en réalité à ce que les partisans de la sédation profonde et continue, que la présente proposition de loi tend à autoriser, accaparent le débat sur la fin de vie afin de disqualifier ceux qui s’opposent à cette pratique. J’aimerais donc obtenir quelques éclaircissements sur ce terme qui, bien que juridiquement flou, occupe tout de même une place centrale dans le texte.
Nous en venons avec ces amendements aux trois cas de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue. L’alinéa 3 expose le premier, « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ». Cet amendement prévoit de substituer aux mots « dont le pronostic vital est engagé à court terme » l’expression « en phase terminale ». Si cet article vise à mieux diffuser les bonnes pra...
... propose d’introduire est certainement moins sujette à controverse. Il s’agit là d’un état que la médecine reconnaît comme étant celui de personnes atteintes d’une maladie grave et incurable sans rémission possible, d’une personne condamnée par sa maladie. Il est bien question ici de maladie, et non de handicap. J’ajoute que l’impasse thérapeutique n’est pas la simple condition au bénéfice de la sédation profonde. Elle vaut aussi pour des personnes malades dont les souffrances sont insupportables et inapaisables. Dans ces cas, il est légitime de répondre à de telles souffrances, que la fin de vie soit pronostiquée à court terme ou non.
...ngagé à court terme » risque de se traduire par une multiplication des poursuites pénales et des actions en responsabilité contre les médecins, au rebours de l’objectif de la proposition de loi, qui est de sécuriser la situation juridique de ces médecins. Par conséquent, il est essentiel de circonscrire de façon beaucoup plus claire les cas visés par cette disposition en limitant le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès aux cas visés par cette disposition, lorsque le pronostic vital des patients est « engagé à très court terme », c’est-à-dire dans les quelques heures ou quelques jours qui suivront l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.
...rop large pour notre objectif, cette situation d’impasse thérapeutique où l’on ne parvient pas à calmer le patient alors que, dans le même temps, le pronostic vital est engagé à court terme. C’est la raison pour laquelle nous avons utilisé ce terme qui correspond, monsieur Breton, à des jours et des heures, non à des mois et des années. Ce débat est important : nous ne proposons pas de faire une sédation profonde et continue à une personne qui a un an à vivre, même si elle est entrée dans la phase terminale de sa maladie, si celle-ci échappe aux traitements et si, malgré la mise en place de ce traitement, l’état de la personne commence à se dégrader. L’expression « pronostic vital engagé à court terme » semble donc plus restrictive et plus précise. Tel est du moins le sentiment des médecins de soins pall...
...ncerons, mais plutôt en mettant les moyens pour que les lois qui ont été votées, en particulier si elles l’ont été de manière consensuelle, s’appliquent pleinement. Je ferai une seconde remarque. Les soins palliatifs me paraissent faire l’unanimité. Peut-être serait-il nécessaire de relire les recommandations que la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs exprime au sujet de la sédation profonde et continue appliquée, jusqu’au décès, lorsque la mort est imminente et que le traitement contre la souffrance reste inopérant. Cela nous rappellerait à quel point le texte que nous présentons aujourd’hui est directement inspiré par la philosophie des soins palliatifs, et qu’il est donc difficile de s’y opposer frontalement lorsque l’on affirme défendre ces derniers.
…alors son application par le Conseil d’État et sa validation par la Cour européenne des droits de l’homme doivent être respectées. Permettez-moi également de vous rafraîchir la mémoire. En avril 2013, j’ai déposé une proposition de loi, cosignée par un certain nombre de collègues de l’opposition, qui reprenait strictement tant le principe de la sédation profonde et continue jusqu’au décès que celui des directives anticipées à caractère contraignant. À ce moment-là, M. Collard et vous-même aviez trouvé que c’était une bonne initiative.
Il s’agit d’un amendement crucial, puisqu’il tend à supprimer l’alinéa 4, qui prévoit la mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. Quelles sont donc les conditions pour que la sédation profonde et continue soit mise en oeuvre ? La décision du patient d’arrêter un traitement, ce qui peut engager le pronostic vital à court terme. On voit la logique qui est à l’oeuvre : ce n’es...
... » – mais nous avons eu ce débat tout à l’heure. Pour revenir aux explications du rapporteur sur cet alinéa, elles ne m’ont pas totalement convaincu. On voit bien qu’une personne qui serait atteinte d’une affection grave et incurable, qui en aurait assez de la vie et déciderait d’arrêter le traitement, ce qui aurait pour conséquence d’engager son pronostic vital à court terme, aurait droit à une sédation profonde et continue. Il s’agit très clairement d’une logique euthanasique – ou alors, c’est que je ne sais pas ce qu’est l’euthanasie ! À partir du moment où la décision de quelqu’un qui en a assez provoque la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, l’enchaînement est écrit. Il existe entre nous une différence d’interprétation, et même de conception : le mécanisme enclenché par ce texte obéit à u...
...s, mais on s’aperçoit que l’on s’avance pas à pas vers autre chose. S’il existe déjà la possibilité d’arrêter un traitement, avec ce texte, quelqu’un qui voudra aller vers son décès en aura les moyens : il pourra organiser ce dernier. Il dira : « Je souffre d’une maladie grave et incurable, je décide d’arrêter le traitement, ce qui engage le pronostic vital à court terme, et j’ai donc droit à une sédation profonde et continue. » Peut-être était-ce contenu dans les lois antérieures, mais cela démontre que l’on s’achemine de plus en plus vers une démarche euthanasique. On franchit là une nouvelle étape.
L’alinéa 5 contrevient à l’équilibre de la loi Leonetti de 2005, puisqu’il prévoit que toute personne « hors d’état d’exprimer sa volonté », même si elle n’est pas en fin de vie, sera susceptible de subir une sédation profonde et continue jusqu’au décès si le médecin juge qu’il y a obstination déraisonnable. Cela concerne par exemple les quelque 1 700 patients en état pauci-relationnel ou végétatif chronique.
Cet alinéa 5 risque en effet de créer un flou juridique en laissant penser que toute personne hors d’état d’exprimer sa volonté peut faire l’objet d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de sa conscience jusqu’au décès. Comme il permettrait de pratiquer une sédation profonde à des patients qui ne seraient pas en fin de vie, nous vous proposons de le supprimer.