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...te de loi Claeys-Leonetti n’est pas d’instaurer un « droit à tuer », contrairement à ce que disent certains, mais d’accompagner la fin de vie dans des conditions de grande humanité, et de créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie de manière à éviter ou à abréger des souffrances, physiques, psychiques, devenues insupportables et qu’on ne saurait soulager. Étant médecin, je me sens finalement mal à l’aise au moment d’intervenir dans ce débat que doivent s’approprier, selon moi, non pas les experts ni les professionnels mais avant tout les citoyens, quoique les soignants, parce qu’exposés régulièrement à la souffrance, à la fin de vie, à la mort, y aient toute leur place. J’ai interrogé ma propre pratique de soignant, moi qui suis neurologue et qui ai été confro...
...s anticipées, sur lesquelles nous reviendrons longuement. La plupart d’entre vous considèrent qu’il s’agit d’une avancée importante, qui accorde aux malades une nouvelle liberté et un nouveau droit. Mais certains ouvrent aussi un débat que nous ne devons pas négliger ou balayer d’un revers de main : celui du dialogue singulier qui doit exister à tout moment entre le patient, l’équipe de soins, le médecin et la famille. Je crois que ce dialogue est indispensable, mais qu’il doit avoir lieu à travers ce nouveau droit. Il n’y a ni antinomie ni opposition entre les deux, nous aurons l’occasion d’y revenir. Deuxième pilier : la sédation profonde et continue. L’un de nos collègues a ici utilisé le mot malheureux d’hypocrisie. Il n’y en a pas ici. Chacune et chacun s’exprime en toute clarté et je n’ai ...
...it être pesé et expliqué pendant le débat. Mais je rappelle, pardonnez-moi de le dire comme cela, que le dispositif prévu à l’article 3 relève des soins palliatifs. Je rappelle aussi que l’on ne peut à la fois se plaindre de l’inapplication des lois antérieures et les oublier. Depuis 2002, et non 2005, les malades ont le droit d’arrêter des traitements même si cela met leur vie en danger. Chaque médecin, dans l’exercice de son métier, a dû gérer des moments aussi difficiles que, par exemple, la demande d’un patient d’arrêter un respirateur artificiel. Nous savons fort bien que le dialogue singulier évoqué par Alain Claeys est indispensable. Et pourtant, ce patient a bien le droit de demander cet arrêt ! Et si c’est le cas, procéderons-nous comme dans la médecine archaïque, autoritaire, paternal...
...rêt des traitements. Ces différents textes illustrent l’adaptation de notre droit pour tenir compte des avancées scientifiques, de l’évolution de la société et des exigences de nos concitoyens en matière de libertés individuelles comme de respect de la personne humaine. Le texte qui nous est proposé s’inscrit dans cette lignée. Il réaffirme les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard de ces patients, selon les recommandations du rapport de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti présenté à l’Assemblée nationale le 21 janvier dernier. Il vise à compléter la loi de 2005 pour ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Ainsi prévoit-il un droit à la sédation profonde et continue, à la demande du patient, pour accompagner l’arrêt d’un traitement, et cec...
...a manière dont on est accompagné pendant des semaines, voire des mois si nécessaire. Cela commence par un coup d’accélérateur à la formation des professionnels, des soignants et des bénévoles. La culture palliative doit imprégner tous les champs du soin et de l’accompagnement social. Un enseignement universitaire spécifique sera mis en place dès la prochaine rentrée en direction des étudiants en médecine et des médecins, dans toute la diversité de leurs spécialités. Un plan triennal de développement des soins palliatifs et de leurs diverses structures sera mis en place de telle sorte que nous n’affichions plus cette statistique catastrophique : seuls 20 % des Français qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont aujourd’hui accès. Ce plan de développement et de formation permettra d’affro...
...u’ils ne seraient plus dignes de vivre. Nous disposons de nombreux témoignages d’équipes qui travaillent dans des unités de soins palliatifs. Si les demandes de recours à l’euthanasie existent, dans l’immense majorité des cas elles ne sont pas réitérées dès lors que les personnes sont soutenues et accompagnées, que leur souffrance est soulagée. Nous devons donc parvenir à concilier le devoir des médecins de soulager et le droit des patients à s’exprimer. Si la loi est mal appliquée par le monde médical, c’est par manque d’information et de formation. Le Président de la République a annoncé que la formation des jeunes médecins allait être renforcée dès la prochaine rentrée universitaire, ce dont nous nous réjouissons. Ces formations doivent être axées sur l’accompagnement du patient tout au long ...
...Elle a fait progresser les soins palliatifs, fût-ce insuffisamment, et condamne clairement l’acharnement thérapeutique. Pour autant, des difficultés subsistent. La douleur des patients n’est pas toujours suffisamment prise en charge, l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité dans ce pays, l’accès aux soins palliatifs est bien loin d’être toujours effectif et la formation des médecins demeure insuffisante. Des zones d’ombre subsistent, mais comment pourrait-il en être autrement ? En effet, des questions demeurent : doit-on et peut-on aller plus loin dans certains cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients endurant une douleur insupportable ? Doit-on et peut-on alors assumer un acte médical mettant un terme à une souffrance et une dou...
...devenue sous le même intitulé la loi du 19 juin 1999. Toutefois, le développement de ces soins demeure insuffisant, surtout dans les cas où même les soins palliatifs ne parviennent pas ou plus à soulager la douleur du patient. La loi Leonetti de 2005 a constitué une étape en consacrant le droit du patient d’arrêter de suivre un traitement même si cela met sa vie en danger et l’obligation faite au médecin de respecter sa volonté, donc en admettant le laisser mourir. Elle a en revanche maintenu l’interdiction de l’aide médicalisée à mourir selon une démarche active et non plus passive. Il reste nécessaire de dépasser le cadre de la loi de 2005. Dès le début de la législature, le 26 septembre 2012, notre groupe a donc déposé une proposition de loi relative à l’assistance médicalisée pour une fin de...
C’est un livre pour une fin de vie digne et apaisée, un livre pour une médecine secourable, celle qui aide les malades en phase terminale qui vont partir et assiste ses patients arrivés au bout du chemin qui souffrent intensément. Ce qui reste à ce moment final si singulier et si unique, c’est la compassion, la tentative d’humaniser la mort afin que cessent douleurs et détresse et que la dernière heure ne soit pas abandon mais attention dans une ultime solidarité.
...lérance, de respect et de fraternité que j’entends contribuer, à ma place de député, à ce débat. J’y contribue pour constater que la proposition de loi comporte deux avancées – je ne m’y attarderai pas, car cela a déjà été dit. La première, qui est très significative, MM. Claeys et Leonetti l’ont dit, marque un pas très important – j’ai parlé ailleurs d’un pas de géant : on passe de la logique du médecin à celle du patient. Les directives anticipées, qui existaient déjà dans le code de la santé, s’imposeront désormais au médecin, à condition, toutefois, que le travail parlementaire que nous allons faire le précise. J’insisterai sur une deuxième avancée, qui me semble insuffisante : l’apaisement des souffrances par la voie de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort que vous proposez. Il ...
... le respect de l’autre, me permet d’exprimer une position personnelle. Cette proposition de loi améliorera notre législation, par des dispositions telles que le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’arrêt des traitements en cas de maladie incurable en phase terminale, ou encore le droit de ne pas souffrir. Elle préconise des directives anticipées plus contraignantes pour le médecin, les encadre, et offre un recours plus large à ces dernières. Elle affirme la primauté de l’avis de la personne de confiance pour les cas où les patients ne sont plus conscients. Ces mesures devraient répondre aux cas d’acharnement médical les plus graves, contraires aux souhaits des patients. Toutefois, j’ai bien peur que la politique gouvernementale en matière de soins palliatifs ne permette p...
Tel est mon point de vue. Si je m’en réfère à ce texte, la sédation profonde peut provoquer la mort, mais le médecin ne doit pas donner la mort avec intention de la donner. Comment cela peut-il s’appliquer concrètement sans crainte ? Comment rassurer nos concitoyens face à ces flous juridiques qui persisteront faute de clarifications assez nettes ? Combien de recours juridiques et de jurisprudences faudra-t-il avant que ce texte ne trouve son juste champ d’application ? Il n’est certainement pas nécessaire de ...
De l’autre côté, il s’agit de proposer aux médecins une clause de conscience et d’instaurer une procédure de contrôle pour chaque recours à une aide à mourir, sédation terminale comprise. De tels garde-fous ne sont pas prévus par ce texte. Voilà les bases d’un véritable cadre juridique clair, rassurant, respectueux des choix et de la conscience de chacun. Il s’agit d’offrir des solutions adaptées à chaque demande, au lieu de forcer chacun à conf...
...mission des affaires sociales, le débat s’est aussi heurté à plusieurs reprises à la lettre de mission reçue par les rapporteurs. Dans ces conditions, notre assemblée ne devrait-elle pas elle-même inscrire ses travaux dans le périmètre précis du débat ouvert par ce document ? Permettez-moi d’en rappeler les termes. Il s’agissait de poursuivre un triple objectif : « assurer le développement de la médecine palliative, y compris dès la formation initiale des professionnels de santé ; mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu ; définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne. » Comment ...
...x-ci, au moment crucial, les meilleures indications pour prendre la meilleure décision en considérant en priorité les souhaits connus du malade. Comment imaginer, longtemps avant leur matérialisation, les conditions psychologiques, émotionnelles, affectives ou religieuses dans lesquelles la question fatidique pourra se poser ? Le caractère opposable des directives anticipées déresponsabilise le médecin en le contraignant, et interdit au malade de bénéficier d’une appréciation ou d’une adaptation des décisions aux circonstances par définition particulières, alors que la loi de 2005 l’autorise. Avec la prise en compte, certes indispensable, de l’urgence ou d’un caractère inapproprié des directives anticipées dans le cas d’une évolution malheureuse, douloureuse ou durable, il apparaît à n’en pas d...
... faut donc rappeler que nous sommes tous des législateurs. Certes, il est difficile de s’abstraire de convictions philosophiques ou religieuses, mais également d’expériences personnelles. Beaucoup ont fait état de ces expériences, soit en tant que proches de personnes ayant connu une fin de vie plus ou moins digne, soit en tant que membres d’une profession médicale. Ceux de nos collègues qui sont médecins, en particulier, ont toute légitimité à s’exprimer. Pour autant, nous devons d’abord et avant tout rester des législateurs. Je le dis d’autant plus tranquillement que je ne puis me référer pour ma part à aucune expérience personnelle et à aucune conviction religieuse en la matière. Je ne suis pas non plus un militant de l’euthanasie en tant que telle, pas plus pour moi que pour mes proches. En ...
...ajeures subsistent. Comment concilier l’obligation de soigner à laquelle le serment d’Hippocrate soumet les praticiens et le refus, par un patient, de tout protocole ? Comment respecter les directives des patients quand leur volonté et leur capacité d’appréciation se trouvent altérées au fil de l’évolution de la maladie ? Comment préciser par la loi les situations particulières dans lesquelles le médecin ne respectera pas les volontés du malade ? Ces questions exigent de nous une humilité de tous les instants. Enfin, la proposition de loi aborde le sujet de la sédation profonde et continue, mise en oeuvre à la demande des malades dans des situations définies. Or le Comité consultatif national d’éthique a démontré dans ses conclusions que beaucoup des cas dits « limite » ne permettaient ni au mal...
...uel qu’il convient de respecter. C’est la volonté de la personne qui doit prévaloir. La capacité à apprécier ce qui est digne et ce qui est indigne doit lui être reconnue. C’est pourquoi notre groupe, qui avait déposé une proposition de loi en ce sens dès le mois de septembre 2012, a apporté son soutien à la proposition de loi défendue par nos collègues du groupe écologiste. Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, cela s’est parfois fait au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Or qui est plus à même d’apprécier cette dignité que l’individu lui-même ? Pourquoi la liberté, valeur fondamentale qui oriente la vie de chacun, est-elle si difficile à admettre lorsqu’il s’agit de la fin de la vie ? Choisir sa mort devrait être la dernière...
...’aide active à mourir. L’idée qui sous-tend ce texte est toujours le laisser-mourir, notion introduite en 2005, améliorée ici par la reconnaissance d’un droit à la sédation profonde et continue. Mais cette évolution ne nous paraît pas suffisante, et une nouvelle option, en vue de légaliser l’aide active à mourir, doit être introduite dans le parcours de soins en fin de vie. Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, cela peut parfois être au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Et qui est le mieux à même d’apprécier cette dignité, si ce n’est l’individu lui-même ? Alors oui, nous voulons une loi qui plonge ses racines dans le meilleur de notre République. Je terminerai par cette citation, qui me paraît la plus belle pour incarner l...
... debout, d’autres endormis – naturellement ou artificiellement. Dès lors, que faut-il pour qu’une personne parvenue à la phase ultime d’une maladie incurable ait l’impression de « bien mourir » ? Deux choses sont essentielles : ne pas être privé de son droit à choisir la modalité de sa fin de vie ; être accompagné et aidé par son entourage familial et par une équipe soignante organisée autour de médecins compétents et susceptible de manifester par ses actions une authentique compassion. L’aide à une personne en train de mourir, la possibilité de faire entendre et respecter le désir légitime qu’une agonie particulièrement pénible soit abrégée, voilà ce que demandent 96 % de nos concitoyens dans les enquêtes d’opinion itératives. Ce n’est pas seulement la carence en soins palliatifs dans notre pa...