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...ngagé une démarche visant à trouver un consensus, en confiant à deux députés de sensibilités différentes, nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, la rédaction d’un rapport et de la proposition de loi que nous étudions aujourd’hui. Ce nouveau texte ne marque pas de rupture fondamentale. Il est dans la continuité de la première loi sur les soins palliatifs de 1999, de celle sur les droits des malades de 2002 et de celle sur la fin de vie de 2005, mais il marque un indiscutable progrès dans la liberté de choix de chacun de nos concitoyens. Il s’agit en effet, essentiellement, d’inscrire dans la loi le droit à une sédation profonde et continue en cas de douleur réfractaire à tout traitement et de renforcer auprès du corps médical le droit des patients en rendant leurs directives anticipées op...
Madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, chers collègues, nous examinons en deuxième lecture la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le texte avait été approuvé en première lecture par l’Assemblée nationale, le 17 mars dernier, par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. En commission des affaires sociales du Sénat, un certain nombre d’amendements, que nos deux rapporteurs ont eux-mêmes qualifiés d’utiles en commission cette semaine, ont été discutés et adoptés. Mais, en séance, le texte i...
... seuls individus, qu’ils la fuient ou qu’ils s’y préparent tout au long de leur vie. Humilité ensuite, car, ainsi que l’exprimait le philosophe Emmanuel Levinas, la mort est le « sans-réponse ». La mort n’existe que pour ceux qui restent et nous ne pouvons parler que de la mort des autres. Dès lors, comment trouver les mots justes pour l’évoquer ? En 2005, la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, adoptée à l’unanimité, était parvenue à trouver un subtil équilibre : mieux respecter l’expression et la volonté des malades et prendre en compte les souffrances de ceux qui sont en fin de vie. Cette loi a amélioré le respect et la compréhension de la volonté du malade, en prenant en compte non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance des malades en fin de vie, selon ...
... ces Françaises et ces Français, nous ne pouvons affirmer que nous, députés de la nation, savons mieux qu’eux-mêmes comment devrait se terminer leur propre vie. N’ignorons pas non plus les nombreux Français qui partent mourir à l’étranger car leur propre pays refuse d’accéder à leur demande. Il est de notre responsabilité d’apporter des réponses à ces personnes, à ces situations douloureuses. Les malades en fin de vie témoignent souvent d’une certaine dépossession d’eux-mêmes, livrés à des procédures médicales et juridiques qu’ils ne maîtrisent plus. Ces personnes, qui savent qu’elles vont mourir, ne leur devons-nous pas la liberté de se réapproprier leur propre vie pour les moments qu’il leur reste à vivre ? Je ne me résous pas à l’idée que notre pays n’accorde pas encore aux Françaises et aux ...
... témoignage de la personne de confiance. Ces éléments sont essentiels. Nous prescrivons également le respect de la liberté individuelle ultime de la personne, non seulement en institution de soins, mais aussi à son domicile. Nous créons ainsi un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient, accompagnant l’arrêt de traitement. Enfin, nous inscrivons dans le marbre le droit du malade à un refus de traitement, en rappelant le médecin à ses obligations de suivi du patient, par l’application des soins palliatifs. Nous aimerions tous mourir dans les meilleures conditions et choisir les conditions de notre mort. Noëlle Châtelet rappelait récemment dans Le Républicain lorrain les conditions dans lesquelles sa mère était décédée. Celle-ci a choisi elle-même le moment où se donner l...
...inistre, chers collègues, quel est donc le prétexte ou l’urgence qui nous oblige aujourd’hui à statuer une fois encore sur la fin de vie alors que la loi Leonetti, en 2005, avait selon l’avis de presque tous emprunté la voie de la sagesse en écartant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie pour mettre en place une grande politique de développement des soins palliatifs au service des malades sur le point de mourir ? Ce qui semblait être sage en 2005 ne le serait donc plus en 2015, et pour cause : la gauche – avec la complicité de la droite, toujours si servile à l’égard de quelques groupuscules d’idéologues – veut briser l’un des derniers principes fondamentaux de la société, celui du vrai vivre ensemble : l’interdiction de donner la mort à autrui. Car derrière ce texte se cache é...
La sédation est un soin de confort encadré aujourd’hui très précisément par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle répond déjà ainsi aux situations d’hémorragie massive, de détresse respiratoire majeure, de situations d’angoisse extrême. Celles-ci ne concernent en réalité que 2 % des malades en fin de vie que l’on parvient à soulager par ces traitements, le plus souvent de manière intermittente ou transitoire. Dans la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui, il n’en est plus de même. On parle « d’altération profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation afin de ne pas prolonger inutilement la vie ». Il s’agit en fait de fac...
... de directives anticipées contraignantes et non plus consultatives. Il est scandaleux qu’un médecin ne puisse bénéficier d’une clause de conscience, lui qui a prêté un serment d’Hippocrate contraire à toute logique euthanasique ! La directive anticipée qui peut servir à orienter le choix du médecin, bien sûr, ne doit pas rompre le lien de confiance et le dialogue entre les équipes médicales, le malade ou son entourage – sans compter que ces directives orientent le patient vers un choix clairement défini : la sédation. Le document modèle de rédaction émis par le Conseil d’État n’est pensé que pour le refus des traitements accompagné d’un placement sous sédation profonde jusqu’au décès. Le patient ne peut pas demander une sédation intermittente, l’arrêt du seul traitement thérapeutique ou le re...
Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, dans la France du début du XXIe siècle, les malades ont encore une fin de vie douloureuse sur les plans physique et psychique : nous sommes très loin d’une mort apaisée, heureuse et choisie. Nous examinons aujourd’hui en seconde lecture une proposition de loi qui inscrit dans notre corpus législatif quelques avancées qu’offre déjà, pour la plupart d’entre elles, le domaine réglementaire. Ainsi en est-il des directives anticipées ou du droit à bé...
...sensu, geste essentiellement décidé par l’équipe médicale, non plus qu’un suicide assisté, geste relevant quant à lui de la seule décision du patient, parfois sujet à une dépression passagère. Je suggère qu’une aide active à mourir limite, mieux qu’une autre option, tout risque de dérive, tout dérapage, et favorise tous les encadrements possibles dès lors qu’elle est décidée conjointement par le malade lui-même – effectivement remis au centre des décisions – et par un collège médical capable d’assister la personne concernée ainsi que sa famille. Chacun, bien évidemment, est libre de recourir ou non à cette aide selon ses convictions et sa philosophie. Nul ne force qui que ce soit à choisir cette solution : il s’agit uniquement de permettre à ceux qui le désirent d’en faire la demande. Bien sû...
...nat a montré que des intégrismes pouvaient l’emporter sur le devoir de fraternité et d’humanité. Or, le premier des combats doit être la lutte contre toutes les formes d’extrémisme, qu’elles soient religieuses, politiques ou idéologiques afin que le respect de l’autonomie et des libertés de l’individu continue de progresser. Pendant tous nos débats dans cet hémicycle, le respect de la volonté du malade et de sa dignité a toujours été la principale préoccupation des députés, quelles que soient leurs divergences. Je rêve que tous les députés enrichissent quelque peu cette loi en votant un amendement de liberté, les uns parce qu’ils souhaitent éventuellement recourir à une aide terminale, les autres parce que, n’y étant pas favorables pour eux-mêmes, ils respectent les libres choix de leurs voisi...
...n serait-elle une hypocrisie du législateur ou encore une fuite du soignant voulant éviter l’accompagnement du mourant ? Non bien sûr. Ce doit être le fruit d’une réflexion et d’une décision communes, et un aboutissement lorsque tous les traitements et les soins palliatifs ne peuvent plus soulager la douleur physique et la souffrance psychique, jugées insupportables. Le même droit est reconnu aux malades hors d’état de manifester leur volonté lorsqu’ils ont exprimé cette demande dans leurs directives anticipées. Nos débats au cours de ces dernières semaines ont bien mis en évidence la nécessité de renforcer les soins palliatifs, tant au sein des établissements de santé et des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD – qu’à domicile, et de développer la formation des...
...ciales et territoriales sont criantes. Les soins palliatifs sont particulièrement importants car ils visent non seulement à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, mais prennent aussi en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle, et permettent de soutenir les familles. Je rends d’ailleurs hommage à tous les professionnels de santé, aux bénévoles qui accompagnent les malades et font oeuvre admirable d’humanité et de fraternité. Une nouvelle loi n’a de sens aujourd’hui que si nous développons les soins palliatifs dans les hôpitaux et les EHPAD et la formation des médecins et des soignants, si nous aidons mieux celles et ceux qui veulent accompagner leurs proches en fin de vie.
...formidable outil pour accompagner les personnes jusqu’à la fin de leur vie puisque 81 % des Français veulent passer leurs derniers instants chez eux. Faisons-en une priorité nationale, décidons sans attendre des objectifs et donnons-nous les moyens de les atteindre, madame la ministre, car nous avons un grand défi à relever. Le texte de 2005 mettait l’accent sur le devoir des médecins envers les malades et la présente proposition de loi donne aujourd’hui de nouveaux droits aux malades. Les professionnels de santé en sont les garants mais le périmètre de ces droits demeure toutefois incertain. Comment définir les mots « dignité » et « apaisement » ? Peuvent-ils tout justifier ? Certainement pas. Et dans quelles conditions ? Quant aux directives anticipées, elles permettront au malade de précise...
Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, avec la proposition de loi présentée par Alain Claeys et Jean Leonetti, nous sommes amenés à nous prononcer sur une question de société. Comment notre société traite-t-elle les personnes en fin de vie ? Quels droits garantit-elle aux malades ? Mais bien au-delà d’une question de société, c’est une épreuve personnelle à laquelle chacun sera confronté dans sa vie, qu’il s’agisse de lui-même, de sa famille ou de ses amis. C’est un fait : s’il est question de choix de société, il est aussi question d’intime et d’inconnu. Personne ne peut avoir de certitude inébranlable avant d’affronter la fin de sa vie. Personne ne peut planifier froi...
La fin de vie est en soi une épreuve suffisamment difficile pour qu’elle ne soit pas alourdie par le mal mourir. Le développement de la médecine ne doit pas être destiné à accroître le nombre de jours de souffrance. Mais il ne doit pas non plus amputer la personne malade de derniers instants, lorsque ceux-ci peuvent être apaisés. La seconde garantie, c’est le respect de la parole et de la situation du malade. C’est le sens du droit à la sédation profonde et continue proposé dans le texte, avec des garde-fous : pour que le traitement cesse, il faut que le malade subisse des symptômes réfractaires et que toute obstination soit déraisonnable ; pour qu’une décision ...
...it de prendre toute sa place, d’informer et de renseigner ses patients, qu’ils soient déjà atteints par la maladie ou en bonne santé. Je me réjouis que ce principe ait pu être voté en commission. Enfin et surtout, ce texte aurait peu de sens si nous n’insistions pas, une nouvelle fois, sur l’importance du droit aux soins palliatifs. Je tiens ici à saluer ces services qui aident jusqu’au bout les malades à vivre aussi activement que possible et qui assurent les soins pour maintenir une certaine qualité à cette vie qui prend fin – en un mot : qui sauvegardent la dignité et soutiennent les entourages des patients. Notre priorité est de faire cesser toutes ces situations d’indignité, d’isolement et de dénuement qui entourent trop souvent la fin de vie des malades. Ces derniers sont parfois égaleme...
...ves anticipées. Celles-ci ne sont certes pas une nouveauté et il faut les promouvoir. Il faut parler de sa mort, car il importe que l’entourage sache ce qui devra être fait, même si Éros est plus sexy que Thanatos et que l’on évoque certains sujets plus volontiers que certains autres. Mais faut-il pour autant rendre ces directives opposables et écarter le médecin ? N’oublions pas l’ambivalence du malade et sa hiérarchie des priorités, qui évolue forcément avec le temps et qu’il faut prendre en compte. Sur la sédation profonde, enfin, il faut continuer à nous interroger. J’espère que les débats permettront de lever un certain nombre d’interrogations pour éviter au texte de glisser vers une forme d’euthanasie déguisée. Prenons garde de ne pas glisser vers un droit général, qui pourrait assez rapi...
...ment des soins palliatifs dans notre pays. En appui des changements législatifs, le chef de l’État a annoncé, pour conforter ce déploiement, un plan triennal, lancé dès cette année. Une place centrale doit être donnée à la formation des professionnels de santé en la matière, professionnels dont il faut du reste souligner encore une fois l’engagement dévoué. Enfin, ce texte renforce le droit des malades à être entendus, avec le droit ouvert à la sédation profonde continue jusqu’au décès, prévu à l’article 3, comme cela a été rappelé au début de notre discussion. Cette sédation pourra également être mise en oeuvre dans le cas où une personne souhaite arrêter les traitements qui la maintiennent en vie, afin de ne pas prolonger artificiellement la vie d’un patient qui ne le souhaiterait pas face à...
...ter les acquis de la loi Leonetti du 22 avril 2005. Elle marque un progrès équilibré entre des avancées individuelles et des garanties contre d’éventuelles dérives, notamment le risque d’une euthanasie déguisée. Cependant, certaines conditions doivent encore être réunies pour réussir sa mise en oeuvre. Il s’agit tout d’abord d’avancées individuelles. Deux nouveaux droits sont créés en faveur des malades en toute fin de vie : le droit d’accéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et le droit de voir ses directives anticipées devenir plus contraignantes pour l’équipe médicale, sous certaines conditions. La reconnaissance de ces nouveaux droits parachève, selon l’exposé des motifs des rapporteurs, « cette longue marche vers une cit...