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...t possible de dire : « Je veux que ça s’arrête ! Je veux que ça s’arrête ». La dignité – je renvoie à la vingt-et-unième proposition pour une fin de vie digne du candidat Hollande, monsieur Falorni – c’est aussi la traversée du miroir, c’est aussi l’image que chacun veut laisser au moment du départ à ceux qui restent, à ceux que l’on aime. Ce n’est pas seulement l’image d’un homme ou d’une femme malades à qui l’on permet de s’endormir tout doucement. De ce point de vue-là, l’amendement que propose Jean-Louis Touraine, dans sa grande sagesse, pourrait sérieusement enrichir le texte et nous permettrait non d’imposer un droit nouveau mais d’ouvrir une liberté nouvelle pour ceux qui choisiraient de s’en saisir.
...isément identifiée en droit français. C’est une notion large, ce qui rend ses critères difficilement définissables par le législateur. La dignité peut recouvrir diverses situations dans lesquelles il peut être difficile de rendre un tel droit opposable. Par conséquent, en cas de litige avec un médecin, sur quels critères une famille demandera-t-elle la reconnaissance de l’indignité de la personne malade ? Il n’est pas du pouvoir du juge de déterminer et de définir la dignité d’une personne. Par ailleurs, dans l’article R. 4127-2 du code de la santé publique, la dignité se rapporte non pas à la fin de vie mais à la personne. Ainsi, l’extension de la notion de dignité est une arme sémantique visant en réalité à ce que les partisans de la sédation profonde et continue, que la présente proposition ...
...ue l’on renonce à des traitements disproportionnés. En principe, cette proposition de loi n’a pas pour but de légiférer sur l’euthanasie. Or il est important de rappeler que des euthanasies peuvent être provoquées aussi bien par action que par omission, par exemple en arrêtant un soin élémentaire comme l’alimentation ou l’hydratation – ce que permet le texte – ou un traitement proportionné dû au malade.
Nous évoquerons ce sujet de manière plus détaillée dans le cadre de l’article 2, mais nous pensons qu’il doit être abordé dès l’article 1er. Cette proposition de loi n’ayant pas pour but de légiférer sur l’euthanasie, il est important de rappeler que des euthanasies peuvent être provoquées par l’arrêt d’un soin élémentaire ou d’un traitement proportionné normalement dû au malade.
Il n’y a pas de définition claire de la fin de vie. Dans certaines situations, sa reconnaissance est évidente. En revanche, il existe de nombreuses maladies ou stades d’une maladie dont l’histoire naturelle est faite de poussées et où l’issue n’est pas toujours très claire. Dès lors, on ne peut affirmer que le malade était en fin de vie que rétrospectivement, après son décès. Avant cela, toute affirmation est chargée d’incertitude. Légiférer sur la fin de vie, c’est donc légiférer sur une donnée non définie. Il est du devoir du médecin d’approcher la fin de vie le plus finement possible, par le biais d’une consultation approfondie du dossier et du patient, de l’établissement de scores cliniques, d’une rencon...
L’article 1er est anodin. Il est effectivement important de distinguer le traitement et les soins – encore que nous autres, médecins, sommes appelés des soignants et pratiquons des traitements… Je voudrais surtout appeler votre attention sur le dernier alinéa de cet article : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Quand, au juste, la fin de vie commence-t-elle ? Les malades d’Alzheimer, qu’on a tendance à oublier, ont parfois une fin de vie très longue. Est-elle digne ?
...us avons veillé, avec les deux rapporteurs de cette loi, dont je salue le travail, à trouver un équilibre. Un équilibre subtil et qui me semble avisé, si l’on considère qu’une société n’est pas un conglomérat d’individus, mais aussi un corps, composé de personnes qui ont des choses en commun. Les articles de cette loi constituent un consensus subtil et délicat, pour avancer encore. Ils donnent au malade, à la personne en fin de vie, le droit et la possibilité d’être celui qui actionne et qui décide en confiance, avec son soignant. C’est cette confiance, à la fin de la vie, cet apaisement face à l’angoisse de la mort, que nous avons recherché dans cette loi.
Il y a dix ans, nous avons adopté à l’unanimité la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi avait constitué une avancée majeure en termes de reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Elle avait clairement proscrit l’acharnement thérapeutique et reconnu le droit du malade, en lui permettant de refuser un traitement et de rédiger des directives anticipées, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie. Pour autant, force est de constater que...
... chacun doivent en effet être mieux encadrés. Le patient doit être placé au coeur du processus, quelles que soient nos positions. La proposition de loi de Mme Massonneau, examinée il y a quelques semaines, ainsi que la présente proposition de loi l’ont bien pris en compte. La difficulté à définir la fin de vie s’accompagne souvent de la réticence des services à la reconnaître. L’annonce faite au malade et l’accompagnement des proches ne sont pas systématiquement envisagés, et les personnels n’ont pas toujours le savoir-faire ou la volonté nécessaire. Par conséquent, les droits du malade en fin de vie sont difficiles à exercer. Cet article prévoit notamment, pour faire suite aux travaux de la commission, un meilleur apaisement de la douleur. C’est une nécessité, car elle est souvent assez mal p...
Mes chers collègues, je ferai deux observations et une proposition. Ma première observation est que cette loi s’inscrit dans la voie ouverte par la grande loi Kouchner de 2002 qui a donné pour la première fois des droits aux malades. C’est ici le droit à une fin de vie digne et apaisée qui est en train de s’écrire. Ma seconde observation est qu’avant d’atteindre cette ultime limite qui nous fait vaciller, soit par la sédation profonde et continue conduisant à un sommeil dont on ne se réveillera pas, soit par l’aide active à mourir que nous propose Jean-Louis Touraine, il importe que cette loi éclaire d’une exigence et d’un...
...de la date et des modalités du terme de sa vie, de celui qui prétend décider seul de tout. Notre tradition occidentale, en particulier judéo-chrétienne, est contraire à cette éthique quasi-prométhéenne de l’autonomie : au contraire, elle a toujours privilégié l’éthique de la vulnérabilité. Toute personne humaine est digne – le professeur Debré le disait très justement tout à l’heure à propos des malades d’Alzheimer. La vulnérabilité et la fragilité, en particulier celles de la personne handicapée, du vieillard grabataire ou de l’agonisant, sont au coeur de cette dignité. Je persiste à penser que le degré de civilisation d’un pays s’apprécie au regard de la place faite aux plus faibles. À cet égard, la vraie priorité n’était pas de modifier la loi Leonetti, qui correspondait, me semble-t-il, à ...
Je ne dirai que quelques mots sur cet article 1er, qui procède à la réécriture de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique en précisant les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard de ces patients. Certaines formulations et dispositions juridiques nécessitent une expertise ou un éclairage particulier. Par exemple, l’alinéa 10 dispose : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Qu’est-ce que la fin de vie ? Qu’est-ce qu’une fin de vie digne ? Qu’est-ce qu’une fin de vie apaisée ? Ce même alinéa dispose...
...e. De ce fait, la situation de la fin de vie en France se caractérise par d’importantes disparités : seuls 20 % de la population peuvent accéder aux soins palliatifs, comme cela a déjà été indiqué. J’ai eu l’occasion de rencontrer les équipes soignantes de Marseille, notamment en soins palliatifs : elles se plaignent d’être très isolées, souhaitent que tout soit fait pour soulager la douleur des malades et pour leur assurer une réelle qualité de vie sans en hâter le terme ni la prolonger par des thérapeutiques inappropriées, et s’opposent naturellement à ce que l’on puisse donner la mort par suicide assisté, ce qui leur paraît tout à fait inacceptable dans notre société. Il faudrait donc renforcer les soins palliatifs, domaine dans lequel hélas la France ne brille pas.
...équilibre. Je crains que nous ne le rompions, tout d’abord parce que l’on abandonne l’idée selon laquelle ces directives doivent obligatoirement être réexaminées par leurs auteurs tous les trois ans, ensuite et surtout parce que l’on transforme ces directives en autant d’obligations pour le médecin, qui devient l’exécutant d’une décision prise bien plus tôt et sans dialogue entre le médecin et le malade. Enfin, on rompt le pacte de confiance qui doit exister entre l’un et l’autre. D’autre part, ces directives deviennent en réalité un formulaire – c’est d’ailleurs le terme que Mme la ministre elle-même utilise. Il faudra donc remplir ce formulaire et y cocher des cases : tout cela nous éloigne de l’humanité qui devrait guider l’ensemble de nos décisions. La deuxième ligne jaune sur laquelle je ...
Je défendrai cet amendement de suppression dans le même esprit que MM. Breton et Le Fur. La loi du 22 avril 2005 a constitué une avancée indéniable pour la reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Faut-il aller plus loin en ouvrant de nouveaux droits pour ces personnes ? Je ne le pense pas. En effet, il faut bien reconnaître que le « service après-vote » de la loi Leonetti n’a pas été très performant, ni pour le grand public ni pour la communauté médicale. Les dispositions légales de cette bonne loi sont demeurées insuffisamment connues. La formation des médecins n’a pas é...
Cet article 1er instaure une nouvelle architecture des droits principaux de la personne malade et comporte un certain nombre d’éléments sur lesquels nous reviendrons – comme la notion de dignité, par exemple, sur laquelle il est nécessaire de bien s’entendre. À ce stade, il me semble important de rappeler la nécessité des soins palliatifs. C’est ce que vise à mettre en relief cet amendement de suppression. Peut-être le Gouvernement pourra-t-il saisir l’occasion de l’avis qu’il doit donner...
Certes, comme le disait tout à l’heure Mme la ministre, il ne s’agit pas d’un texte sur les soins palliatifs, mais il s’agit bien d’un texte sur les malades et la fin de vie, donc aussi les soins palliatifs, lesquels sont tout de même intimement liés au texte dont nous discutons ce soir et forment avec lui un bloc. Évoquer les soins palliatifs et leur développement n’a donc rien d’aberrant. Je réitère donc tout simplement et sans aucune acrimonie ma demande. Prenez un peu de temps, madame la ministre, pour présenter le plan du Gouvernement !
...étonne que l’on ne dispose pas de plus d’éléments aujourd’hui, même si je prends acte de votre réponse. Il ne s’agit pas pour moi de vous faire un procès d’intention, mais je trouve étonnant que l’on n’ait pas plus d’éléments à ce stade. Ce n’est pas très rassurant. Comme on nous a déjà fait des promesses qui n’engageaient que ceux qui les écoutaient, c’est-à-dire la représentation nationale, les malades ou les professionnels de santé, vous comprendrez que je sois un peu dubitatif.
... professionnels qui entourent les personnes en fin de vie ; je pense non seulement aux médecins et aux infirmières, mais également, pour citer une catégorie que l’on oublie trop souvent, les aides-soignants et, en particulier, les aides-soignantes. Bien souvent, au terme de l’agonie d’une personne âgée, c’est une aide-soignante qui lui tient la main au petit matin. D’autres personnes entourent le malade en fin de vie, à commencer par les membres de la famille. Quelle place l’hôpital fait-il à la famille ? Il est vrai que des progrès ont été accomplis, en particulier pour les familles qui accompagnent des enfants, qui peuvent aussi arriver au terme de leur vie. Mais, dans bien des endroits, la famille n’a pas sa place, ou semble exclue de tout cela. Je souhaiterais donc que le rôle des familles q...