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... citoyens dans notre pays : la mort. Comme disait Pythagore, tous les hommes sont destinés à la mort. Face à un tel questionnement, nous avons le droit de nous poser la question des portes que l’on ferme, et pas seulement de celles que l’on ouvre. Aujourd’hui, messieurs les rapporteurs, nous ouvrons une nouvelle porte : celle de la sédation profonde et continue qui permettra de faire cesser les souffrances quand elles deviennent insupportables, y compris au-delà des soins palliatifs. Nous en fermons une autre, qui permettrait pourtant de traduire la volonté et la liberté de chacune et chacun des citoyens dans notre pays qui ferait qu’il serait possible de dire : « Je veux que ça s’arrête ! Je veux que ça s’arrête ». La dignité – je renvoie à la vingt-et-unième proposition pour une fin de vie dig...
...t je veux saluer le travail de Jean Leonetti et Alain Claeys –, d’accepter le laisser-mourir sans permettre le faire-mourir. Toutefois, je regrette qu’au lieu de promouvoir la loi de 2005 pour qu’elle soit mieux appliquée, l’on ait décidé d’en repousser les limites. Chaque vie vaut la peine d’être vécue. Chaque personne doit être respectée, quel que soit son état de santé ou de dépendance. Toute souffrance doit être soulagée. J’ai une pensée pour une jeune femme courageuse, Anne-Dauphine Julliand, dont la petite fille était condamnée à court terme, et qui rappelle dans un livre poignant, Deux petits pas sur le sable mouillé, une citation du médecin et académicien Jean Bernard : « Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, ajoutons de la vie aux jours ». Cette phrase illustre bien ce que sont...
...de vie digne et apaisée. » Que signifie le terme « apaisée » ? C’est sur ce point que la commission des affaires sociales avait beaucoup d’interrogations : est-ce une obligation de moyens, une obligation de résultat ? Dans ce dernier cas, il y a lieu de s’interroger. C’est la raison pour laquelle les sénateurs proposaient que la fin de vie soit « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Tel est le sens de cet amendement.
... acception n’est pas d’ordre constitutionnel ou législatif ; c’est une appréciation portée sur une situation subie comme indigne, une certaine façon de parler. Rappelons effectivement que la dignité est consubstantielle de l’humanité et que les conditions de la fin de la vie peuvent être indignes. Le terme est bien utilisé dans ce sens : on a droit à des conditions dignes et à l’apaisement de ses souffrances. Je le répète, si ce sens doit être modifié, cela nécessite de mener une réflexion. Sur le fond, cependant, telle est l’interprétation que M. Claeys et moi-même avons des termes utilisés dans le texte.
...manière consensuelle, s’appliquent pleinement. Je ferai une seconde remarque. Les soins palliatifs me paraissent faire l’unanimité. Peut-être serait-il nécessaire de relire les recommandations que la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs exprime au sujet de la sédation profonde et continue appliquée, jusqu’au décès, lorsque la mort est imminente et que le traitement contre la souffrance reste inopérant. Cela nous rappellerait à quel point le texte que nous présentons aujourd’hui est directement inspiré par la philosophie des soins palliatifs, et qu’il est donc difficile de s’y opposer frontalement lorsque l’on affirme défendre ces derniers.
Il convient de prévoir que « les cursus médicaux et paramédicaux intègrent des formations obligatoires dédiées aux soins palliatifs et à l’accompagnement ». Il est incroyable que 80 % des médecins ne soient pas formés aux techniques de soulagement de la souffrance ! De ce fait, une grande partie d’entre eux connaissent mal la loi Leonetti actuellement en vigueur. Dans ces conditions, avant de légiférer et d’aller encore plus loin, peut-être serait-il judicieux de faire en sorte que les médecins connaissent déjà les techniques actuellement possibles pour soulager la souffrance des patients.
Notre priorité, à travers ce projet de loi, est d’épargner la souffrance aux personnes en fin de vie, de faire en sorte qu’elles soient bien accompagnées et écoutées, et de répondre aux incertitudes des familles. Tout l’enjeu consiste à trouver le juste équilibre entre la liberté du patient et de la famille et la responsabilité du médecin. L’un des volets de ce projet de loi, et non des moindres, est d’assurer le développement de la médecine palliative, car notre pays...
...la bienveillance est une chose que demandent tous ceux qui souffrent. Auparavant, il y avait des mouroirs, où l’on visitait « les vieux ». Les vieux, c’est ceux qui allaient mourir. On venait les saluer et le corps médical les accompagnait, du mieux qu’il pouvait. On a oublié aujourd’hui que, pendant des millénaires, mourir signifiait souffrir. Nous avons désormais la possibilité d’apaiser cette souffrance, voire de la supprimer – y compris les souffrances psychologiques du dernier instant. Mais cet apaisement suppose l’intervention d’un tiers. Ce tiers – médecin, infirmière, soignant – est aussi une personne humaine, qui a son propre rapport à la vie. Et le droit d’actionner ce bras doit aussi être le fruit d’un dialogue. Après la loi de 2005, nous avons veillé, avec les deux rapporteurs de cette...
...afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie. Pour autant, force est de constater que des difficultés demeurent : la douleur des patients n’est pas encore suffisamment prise en charge ; l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité en France, et l’accès aux soins palliatifs n’est pas toujours effectif. Dans ces conditions, nous devons faire en sorte qu’il n’y ait plus ni souffrance, ni abandon, ni acharnement. Si la loi du 22 avril 2005 a permis d’apporter un certain nombre de réponses à ces questions, des zones d’ombre subsistaient néanmoins et justifiaient la réflexion menée par Jean Leonetti et Alain Claeys. Le texte dont nous débattons aujourd’hui est le fruit de cette réflexion : il est issu à la fois de l’expérience de nos deux rapporteurs et d’un processus de concert...
...eux saluer le travail de Jean Leonetti et Alain Claeys – est d’accepter le laisser mourir sans permettre le faire mourir. Mais je regrette qu’au lieu de promouvoir la loi de 2005 pour qu’elle soit mieux appliquée et mieux connue, on décide d’en repousser les limites. Chaque vie vaut la peine d’être vécue, chaque personne doit être respectée quel que soit son état de santé ou de dépendance. Toute souffrance doit être soulagée. Une jeune femme dont l’enfant était condamné à court terme rappelait dans un livre poignant une citation du médecin et académicien Jean Bernard : « Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, ajoutons de la vie aux jours ». Cette phrase illustre bien ce que sont les services de soins palliatifs. Celui qui meurt a besoin d’affection, de douceur, de compréhension et de soul...
...uent, les droits du malade en fin de vie sont difficiles à exercer. Cet article prévoit notamment, pour faire suite aux travaux de la commission, un meilleur apaisement de la douleur. C’est une nécessité, car elle est souvent assez mal prise en compte. D’ailleurs, ce débat nous amène à nous demander jusqu’où aller dans les soins, nous y reviendrons un peu plus tard. Pour ma part, je refuse toute souffrance ou tout acharnement. En cela, la référence introduite à l’alinéa 10 du présent article au droit à une fin de vie digne et apaisée est une avancée importante que je tiens à saluer.
...alliatifs n’est pas un leurre. Nous savons tous enfin, et cela a été dit à la tribune ce soir, que les produits pour calmer la douleur la plus réfractaire existent, mais que leur développement comme leur usage est, d’une manière tout à fait injustifiée, très limité. Alors, à côté de ces interrogations majeures autour du dernier geste, il nous faut nous engager résolument dans le chemin de la non-souffrance en utilisant tous les progrès de la recherche, et en ayant obligation de les proposer au malade où qu’il se trouve : à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement accueillant les personnes âgées ou handicapées. Ma troisième observation est en fait une proposition afin de donner une reconnaissance législative aux référents en soins palliatifs, médecins et aides-soignants, qui...
... mort et quelle mort nous voulons, nous répondons de manière très diverse. Certains d’entre nous appréhendent cette échéance, d’autres sont capables de rédiger de manière très claire leurs directives anticipées. Nous avons tous des approches philosophiques, humaines, et peut-être même sociologiques, différentes sur cette question. En revanche, s’il existe bien un point de consensus, c’est sur la souffrance. Les gens n’ont pas nécessairement peur de mourir, mais ils ont toujours peur de souffrir. Nous sommes tous en accord sur le fait que si abréger la vie est en soi un sujet clivant, abréger la souffrance fait consensus, et nous devons chercher des points de consensus. C’est pourquoi j’ai proposé, avec d’autres collègues, que soit martelée la notion de soins palliatifs et même, de manière plus géné...
De la discussion générale ressort bien sûr la nécessité de traiter la souffrance et la douleur en fin de vie, mais aussi celle de développer la culture des soins palliatifs et les établissements qui les dispensent. Les questions que je vais formuler s’adressent à Mme la ministre, qui pourrait très utilement prendre quelque temps pour détailler ce qui a été esquissé tout à l’heure. Au-delà des mesures présentées par le Président de la République, certaines précisions seraient...
...ncerne donc les circonstances dans lesquelles on se trouve. Si tout le monde est digne à la fin de sa vie, il y a dans notre pays des circonstances qui ne sont pas dignes pour permettre à des gens de partir de manière apaisée et digne. Ce n’est pas eux qui ne seraient pas dignes, mais les circonstances. Nous devons nous efforcer à satisfaire ce droit. Quant à l’adjectif « apaisé », il renvoie aux souffrances physiques et morales, au sens large – pas uniquement la douleur. Ainsi, nous souhaitons instaurer un droit à une fin de vie digne, c’est-à-dire dans des circonstances dignes, et apaisée, c’est-à-dire sans souffrances physiques ni morales. Effectivement, cet objectif est beaucoup plus large que le développement des soins palliatifs. C’est la raison pour laquelle l’ensemble de ces éléments ne fig...
... droit fil de la loi Leonetti de 2005, qui instaure un certain équilibre, mais aussi parce qu’il complète l’article L. 1110-5 du code de la santé publique en précisant que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », que « les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté » et que les patients ont droit à ce que leurs souffrances soient apaisées autant que possible, y compris au moyen de soins palliatifs. M. Dord en parlait voici un instant et la Cour des comptes a noté les carences bien connues de la France en matière de soins palliatifs, d’où le fait que d’après les études, elle se classe 24e en matière de « qualité de la mort ». Hélas, la France n’a pas fait de la démarche palliative une réelle priorité de santé publ...