Intervention de Jean-Yves Le Déaut

Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, on peut se demander pourquoi l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques intervient aujourd’hui sur la question de la fin de vie, une question qui touche à notre intimité. C’est en fait la conséquence de la mise en oeuvre, pour la première fois, du processus prévu par l’article L. 1412-1-1 du code de la santé publique, qui dispose que l’OPECST doit être saisi dans le cas où le Gouvernement lance un « projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ».

Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le CCNE, a organisé un débat public et a présenté un rapport de synthèse sur celui-ci devant l’OPECST le 9 décembre 2014. C’est pourquoi nous avons organisé, le 20 janvier 2015, en lien avec les commissions des affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat, une audition publique sur le thème dont nous étions saisis : « L’état des lieux de la gestion actuelle de l’apaisement de la douleur et les perspectives médicales de son amélioration ». Vous y avez participé, messieurs les rapporteurs, de même que de nombreux acteurs de la communauté hospitalière, des universitaires, des philosophes et des responsables associatifs.

Comme cela a déjà été dit, on observe une médicalisation croissante de la fin de la vie. Nos débats sur ce texte s’expliquent sans doute par le fait que les frontières de la mort médicalisée sont floues. Il appartenait à l’OPECST de faire au moins la clarté sur la panoplie des soins palliatifs disponibles.

Cette audition a montré que la pharmacopée de la lutte contre la douleur, longtemps cantonnée à la morphine, s’est considérablement enrichie depuis trente ans. On sait aujourd’hui soulager des crises de douleur en quelques dizaines de minutes. Des patchs renouvelés régulièrement permettent par ailleurs de traiter les douleurs de fond. Certaines structures spécialisées savent dispenser à des patients en situation particulièrement difficile des produits comme la méthadone ou la kétamine, dont l’emploi nécessite une expertise médicale approfondie. La technique de l’analgésique contrôlé par le patient, basée sur ce qu’on appelle, en jargon, les « pompes de PCA », est devenue courante en médecine post-opératoire ; elle est tout à fait utilisable dans les situations de fin de vie, même à domicile, grâce à un boîtier préprogrammé par le médecin. Pour ce dernier, il est même devenu possible de dialoguer avec le boîtier à distance, en mode de télésurveillance, voire de le reprogrammer via un smartphone.

L’audition publique a confirmé que les solutions techniques d’apaisement de la douleur étaient disponibles, mais que leur utilisation à large échelle butait sur un manque de formation des personnels soignants et sur une appropriation insuffisante de ces techniques par ces derniers. C’est pourquoi le Président de la République a demandé d’intégrer des formations aux soins palliatifs dans les études médicales, afin que chacun d’entre nous ait un accès égal à ces soins.

Un point mérite particulièrement notre vigilance : il s’agit du cadre juridique pour le pilotage à distance, par le médecin, à partir d’un smartphone, des boîtiers régulant les doses d’antalgique. La technologie existe, elle est très efficace, mais sa généralisation pose des problèmes évidents de sécurité. Le directeur général de la santé, M. Benoît Vallet, nous a indiqué que des expérimentations étaient en cours pour préparer la réglementation nécessaire. Nous souhaitons qu’un bilan rapide soit réalisé en la matière. Par ailleurs, madame la ministre, vous avez annoncé la création d’un registre national automatisé : à notre sens, c’est une très bonne décision.

L’audition de l’OPECST a donc utilement rappelé l’attention du législateur sur le sujet de la domo-médecine. Les débats ont montré que les progrès médicaux permettent également, par une maîtrise plus précise des produits et des doses, de s’affranchir du risque de double effet. Ce risque retient encore certains médecins d’utiliser les sédatifs, car ils craignent que l’effet d’apaisement ne se combine avec un effet d’abréviation de la vie. Ce point a fait l’objet de débats en commission, mais il a été clarifié lors de l’audition de l’OPECST.

En marge de cette analyse des fondamentaux médicaux de l’apaisement de la douleur, nous avons été amenés à nous interroger sur la difficulté pratique rencontrée par le CCNE pour organiser un débat public à l’échelle nationale. C’est pourquoi nous avons également auditionné, le 3 février 2015, M. Christian Leyrit, président de la Commission nationale du débat public.

Toutes ces analyses nous ont conduits à proposer des amendements. Le premier vise à préciser le rôle de l’OPECST s’agissant d’un texte concernant la bioéthique. Le second vise à donner à la Commission nationale du débat public la possibilité d’aider le CCNE à organiser un débat public : nous pensons en effet que les liens entre responsables politiques, médecins, associations et citoyens permettent de préparer de tels textes en amont.

À titre personnel, je pense que l’adoption de cette proposition de loi permettra à des personnes atteintes de maladies incurables, consentantes, ayant formulé des directives, de bénéficier d’une sédation pour ne pas souffrir avant de mourir. Ce texte peut être amélioré par nos débats. Vous l’avez dit : il doit permettre à tous les malades d’avoir accès à des soins palliatifs et – ce qui nous importe tous, mes chers collègues – de mourir dans la dignité.