Intervention de Anne-Yvonne Le Dain

Il s’agit de compléter l’article 4 bis par l’alinéa suivant :

« Chaque établissement concerné tient un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, en référence à l’article 3 de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ce registre respecte l’anonymat du patient et doit être présenté sur sa demande à l’Agence régionale de santé. »

Il paraît nécessaire que chaque établissement de santé, et éventuellement l’ARS, ait une connaissance complète de la réalité des pratiques en son sein. L’établissement d’un tel registre peut aussi permettre d’éviter d’éventuelles dérives qui pourraient intervenir au fil des années.

Quelle que soit la bonne volonté de chacun, les dérives sont toujours possibles. Il suffit d’un registre simple, éventuellement sous forme papier, qui pourrait être sollicité par l’ARS en tant que de besoin. Il ne serait pas automatiquement remis chaque année. Les institutions se donnent la possibilité de regarder ce qui relève du dialogue entre le médecin et son malade, entre l’équipe médicale, la famille et le malade.

Sur des sujets aussi sensibles, il paraîtrait invraisemblable que l’établissement de santé soit obligé de tenir au jour le jour le registre des personnes qu’il emploie et qu’il n’existe rien pour retrouver, sous une forme anonyme, les pratiques qui ont été conduites en toute simplicité, légalité, sécurité et humanité.