Intervention de Dino Cinieri

Le professeur Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, a dressé un état des lieux détaillé de la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Le préambule de son rapport contient des mots très justes : « Si l’on n’y prête pas attention, il y a un risque réel de négliger cette population du fait même de sa vulnérabilité et de sa difficulté à exprimer tout haut ce qu’elle pense le plus souvent tout bas. »

J’ai avec moi la liste des soixante-sept associations de personnes en situation de handicap, regroupées au sein du Comité d’entente : Autisme France, l’Association des paralysés de France, Vaincre la mucoviscidose, l’Association française contre les myopathies – et j’ai une pensée particulière pour l’Association myopathie à tout coeur, qui se mobilise dans mon département pour aider tous les malades –, l’Association pour le spina-bifida, la FNATH, l’Unapei, la Fédération française des groupements de parkinsoniens… Je ne les citerai pas toutes, mais elles le méritent pourtant, car le soutien qu’elles apportent aux malades ou aux personnes souffrant d’un handicap ainsi qu’à leur famille est indispensable.

Ces associations nous ont écrit il y a quelques jours pour nous faire part de leurs craintes, madame la ministre. Elles estiment que ce texte peut être dangereux pour les personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance.

Ainsi, pour nombre de personnes dans ce cas, l’alimentation et l’hydratation artificielle sont courantes et constituent un soin qui améliore leur qualité de vie tout au long de leur existence. Ce mode d’alimentation est un soin de prévention et de compensation des troubles de la déglutition inhérents à la déficience motrice des personnes en situation de handicap complexe.

C’est pourquoi je défendrai dans quelques minutes des amendements afin que l’alinéa 3 de cet article soit supprimé.