Intervention de Marisol Touraine

Monsieur le président, messieurs les rapporteurs, mesdames et messieurs les députés, avec les débats qui doivent encore se tenir au Sénat, nous parviendrons au terme du parcours législatif de cette proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Le travail parlementaire aura duré près d’une année, les travaux collectifs bien plus encore. Le débat a été long ; il a été participatif, comme en témoignent les débats régionaux et la conférence citoyenne, organisés par le Comité consultatif national d’éthique. Durant deux ans, associations, professionnels de santé, grandes familles religieuses ont pu faire entendre leur voix.

Ce travail était nécessaire, car légiférer sur la fin de vie est particulièrement exigeant. Cela suppose de s’accorder sur une vision de la société tout entière, de s’interroger sur les valeurs que nous partageons.

Les Français expriment aujourd’hui une exigence forte : celle de la dignité. Ce terme est probablement l’un des acquis du débat – il n’avait pas la même résonance il y a quelques années.

Le Président de la République avait pris, dans sa campagne, l’engagement de permettre à toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, de demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.

Mesdames et messieurs les députés, je veux vous dire – à certains plus qu’à d’autres bien sûr ! – que cet engagement est tenu. Sans doute y avait-il d’autres manières de le concrétiser – c’est ce qui a fait l’enjeu de nos débats –, mais nul ne peut dire que cet engagement ne trouve pas un aboutissement. Le texte, tel qu’il est issu de vos débats, est au rendez-vous des attentes de nos concitoyens. En le votant, vous consacrerez une avancée historique.

Pour la première fois, le malade est placé au coeur de la décision relative à la fin de sa vie. Cette décision concerne d’abord la volonté de voir sa souffrance apaisée. Ce devrait être une évidence, mais l’accès aux soins palliatifs reste très inégal sur notre territoire. Cette inégalité face à la mort, au XXIe siècle, dans un pays développé comme le nôtre, est insupportable et inacceptable. La proposition de loi crée donc un droit à accéder aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

Le 3 décembre, j’ai présenté un plan national pour les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, pour lequel nous mobiliserons 190 millions d’euros sur trois ans. L’objectif est de garantir l’égal accès de tous aux soins palliatifs, selon quatre orientations.

Les patients doivent être informés de leurs droits et savoir qu’ils sont au coeur des décisions qui les concernent. Nous lancerons une grande campagne nationale de communication cette année.

Nous comptons aussi développer les prises en charge au domicile, y compris pour les résidents des maisons de retraite ou des établissements médico-sociaux. Dès 2016, trente nouvelles équipes mobiles de soins palliatifs seront déployées sur l’ensemble du territoire. Un financement spécifique sera accordé aux projets territoriaux innovants.

Nous voulons accroître les compétences des professionnels et des acteurs concernés. Structurer et décloisonner la formation aux soins palliatifs, en créant une filière universitaire dédiée, répond à une attente forte, formulée par les professionnels.

Enfin, pour réduire les inégalités d’accès, six nouvelles unités de soins palliatifs, au moins, seront créées dès 2016. Chaque région devra disposer d’au minimum un lit pour 100 000 habitants, d’ici à 2018.

Cet engagement en faveur du développement des soins palliatifs était attendu par les malades, leurs familles et les professionnels de santé.

Mais, nous le savons bien, développer les soins palliatifs ne suffit pas à répondre aux attentes qui se sont exprimées. Le rapport à la mort a changé. Les progrès de la médecine sont une chance indéniable, mais ils viennent effacer la frontière entre la vie et un état, qui, s’il n’est pas tout à fait la mort, n’en est pas si différent. Les moyens techniques nouveaux nous permettent de vivre plus longtemps, sans que grand-chose soit dit des conditions dans lesquelles nous vivons plus longtemps.

Les soins palliatifs ne suffisent pas : il est des malades qui, au-delà de leurs souffrances, veulent décider par eux-mêmes, pour eux-mêmes, de la manière dont se déroulera leur fin de vie. L’état actuel de notre droit répond imparfaitement à cette attente, puisque seul le médecin peut décider d’arrêter les traitements et d’accompagner le malade dans cette ultime étape.

La grande force de ce texte, ce qui en fait une avancée historique, est de renverser la logique de décision. C’est bien la personne, et elle seule, dès lors que la maladie dont elle souffre est incurable et que son pronostic vital est engagé à court terme, qui pourra demander une sédation continue jusqu’au décès.

Pour que ce choix puisse être respecté, encore faut-il qu’il ait été formulé. Les directives anticipées existent, mais seuls 2,5 % des Français en ont rédigé. Sans doute parce que ce droit reste peu connu, parce que l’on ne sait comment le mettre en oeuvre concrètement, parce que celui qui rédige ses directives anticipées n’a pas la certitude que ses demandes seront entendues et respectées.

Les directives anticipées ne sont aujourd’hui que l’un des éléments pris en compte dans la décision médicale. Elles doivent être renouvelées tous les trois ans. Avec ce texte, cela en fait la force, nous leur donnons un caractère contraignant. Les directives anticipées, et par là même, la volonté du patient, s’imposeront à tous. Leur durée de validité sera supprimée. Les Français seront mieux informés de leur existence – ce sera l’un des enjeux de la campagne de communication – et leur accès sera facilité, pour les professionnels comme pour les patients.

Les débats parlementaires, au-delà des convictions personnelles, ont permis un rassemblement autour de ce texte. Chacun a pu exprimer sa position. Certains ont estimé qu’il fallait dès à présent aller plus loin, sans que ce « plus loin » ait le même sens pour tous. D’autres, au contraire, souhaiteraient en rester à l’état actuel du droit, inquiets de reconnaître une autonomie accrue du malade dans la prise de décision le concernant. Le débat est toujours utile, et toujours légitime. L’un des articles du texte prévoit que le Parlement évalue l’application de la loi.

Après deux lectures, les parlementaires réunis en commission mixte paritaire ont adopté le 19 janvier, à l’unanimité, un texte qui peut rassembler très largement.

Rassembler, c’est donner de la force à cette avancée historique. Rassembler, c’est montrer que nous sommes en mouvement, à l’écoute d’une société elle-même en évolution, attentifs à chaque personne jusqu’à la fin de sa vie. Rassembler, c’est aussi, par-delà les frontières partisanes, décliner les valeurs de la République : la liberté – pouvoir choisir –, l’égalité – l’accès de tous les Français à ce droit nouveau –, la fraternité – qui nous permet à la fois humanité, bienveillance et respect à l’égard des malades.

Mesdames et messieurs les députés, avec cette proposition de loi, nous franchissons une étape historique pour les droits des patients et le respect de leur volonté. C’est une étape aussi pour les acteurs du système de santé, qui accompagnent les patients en fin de vie et ont à coeur de soulager leurs souffrances. C’est une étape, enfin, pour les associations, fortement mobilisées, et auxquelles je tiens ici à adresser un message pour les remercier.

Sans doute la société fera-t-elle émerger de nouveaux débats, c’est le sens de l’histoire, le sens même de la démocratie. Nul ne peut décréter la fin de l’histoire. Mais cette loi est là, et elle sera majeure, d’autant plus qu’elle résulte d’une volonté partagée.

Le texte que vous vous apprêtez à voter répond à une exigence forte de nos concitoyens, qui attendent, pour eux comme pour leurs proches, de pouvoir mourir aussi dignement qu’ils ont vécu.

Les débats, intenses et longs, ont concerné, bien au-delà des parlementaires, la société tout entière, l’ensemble des responsables politiques. Ils ont permis d’aboutir à un texte très largement partagé. J’en appelle donc à tous : donnons de la force à ces avancées. Nous avons souvent tendance en France à nous projeter dans l’avenir, avant même d’avoir réalisé ce qui appartient au présent. Certes, nous pouvons toujours imaginer ce qui pourrait être demain, mais commençons par faire advenir ce qui est possible aujourd’hui, et consacrons ce droit nouveau. Ne sous-estimons pas cette avancée, elle est à la hauteur des attentes de nos concitoyens !