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...fet de calmants sédatifs, il est apaisé, ce qui rend possible une conversation sereine. S’il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire et ce, malheureusement, jusqu’à la mort, s’il le faut. Mais s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens, et le malade peut préférer ne pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé. La sédation profonde est une arme de dernier recours, lorsque l’on ne peut pas répondre autrement à la souffrance physique, psychique ou existentielle, quand on a tout tenté.
Cette proposition de loi introduit, dans son article 3, alinéa 2, une nouveauté : la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Plusieurs études démontrent que, lorsque les recommandations de bonnes pratiques rédigées en 2009 par la Société d’accompagnement et de soins palliatifs sont respectées, la sédation ne précipite pas la mort. Son but doit être de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient. Cependant, cette sédation profonde et...
... Déposée en janvier dernier par Jean Leonetti et moi-même sur le bureau de notre assemblée, discutée en commission des affaires sociales en février et dans notre hémicycle en mars, elle a été adoptée en première lecture le 17 mars, par 442 voix contre 33. Mes chers collègues, le texte que le Sénat a rejeté en juin dernier, par 196 voix contre 87, n’est pas celui que vous aviez adopté en mars. La sédation profonde et continue jusqu’au décès ainsi que les directives anticipées – qui ne s’imposeraient plus aux médecins – ont été abandonnées, et la parole attribuée à la personne de confiance limitée. Ainsi, tout ce qui faisait l’avancée de notre texte a été remis en cause en séance publique au Sénat. Je sais le travail de nos collègues rapporteurs au Sénat, Michel Amiel et Gérard Dériot, et du président Alai...
Avec cet article 3, nous arrivons à l’une des dispositions les plus importantes de ce texte, puisque, de fait, il instaure un droit à la sédation profonde et continue. Cet article soulève plusieurs problèmes. Premièrement, il emploie le terme de « souffrance » sans préciser s’il s’agit d’une souffrance physique, psychique ou morale ; or, on sait que ces différences peuvent être importantes. Deuxièmement, je rejoins tout à fait ce que disait notre collègue Bernadette Laclais à propos de la formulation « de ne pas prolonger inutilement sa vie », qui ...
...du Comité consultatif national d’éthique, qui a également rendu public un avis, d’une lettre de mission du Premier ministre et, enfin, de la volonté du Président de la République qu’un large consensus s’établisse sur ces problèmes. Ils doivent en effet nous rassembler au-delà de notre diversité et de nos convictions. Ce texte établit deux droits nouveaux : d’abord celui, en phase terminale, à la sédation profonde. Il permet à chacun d’entre nous et à chaque citoyen de ce pays de disposer désormais du droit, lorsque les traitements sont inopérants contre sa souffrance et que sa fin est proche, de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir. Je rappelle à ceux qui défendent – comme moi et comme la plupart d’entre nous – les soins palliatifs, que les conditions de mise en place de cette sédation en phase te...
...jourd’hui. Ce nouveau texte ne marque pas de rupture fondamentale. Il est dans la continuité de la première loi sur les soins palliatifs de 1999, de celle sur les droits des malades de 2002 et de celle sur la fin de vie de 2005, mais il marque un indiscutable progrès dans la liberté de choix de chacun de nos concitoyens. Il s’agit en effet, essentiellement, d’inscrire dans la loi le droit à une sédation profonde et continue en cas de douleur réfractaire à tout traitement et de renforcer auprès du corps médical le droit des patients en rendant leurs directives anticipées opposables aux médecins et en renforçant la place de la personne de confiance par eux désignée. En première lecture, et, avant cela, lors de la présentation du rapport, j’avais, en mon nom propre et au nom de la majorité des députés du g...
Il s’agit d’un article essentiel, dans la mesure où il fonde la grandeur du texte, au demeurant important, que nous examinons aujourd’hui en deuxième lecture. La notion de sédation profonde jusqu’au décès désigne un acte fort qui donne au patient, dont on sait qu’il va mourir, le moyen d’abréger ses souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. C’est un changement extrêmement important, structurant pour la société française. Il ne s’agit ni plus ni moins que de l’acceptation de la mort comme pouvant être une décision accompagnée par les soignants. J’ai déposé quelques am...
...e l’angoisse que nous provoquons en légiférant sur ce sujet : angoisse chez les personnes âgées hospitalisées en gériatrie, notamment pour celles qui n’ont pas de famille et qui craignent que l’on estime que leur vie est inutile, angoisse des personnes lourdement handicapées – les nombreux courriels que nous avons reçus en sont la preuve. Cet article aborde la difficile et pénible question de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Il n’est plus seulement question de soulager, mais de conduire à la mort. C’est un pas que beaucoup de médecins ne sont pas prêts à franchir. Ils l’estiment contraire à leur déontologie, et l’on doit prévoir à leur intention une clause de conscience, afin de respecter leurs convictions personnelles et éthiques. Éviter toute souffrance, c’est le but des soins ...
...isse du recours au concept d’utilité – je fais référence aux mots « de ne pas prolonger inutilement sa vie », – sur lequel on peut s’interroger, ou de la notion de souffrance, qui peut également susciter des interrogations : s’agit-il uniquement de la souffrance physique, ou cela peut-il aller jusqu’à des souffrances psychiques ou morales, beaucoup plus difficiles à évaluer ? Quant à la notion de sédation profonde et continue, il faut rappeler qu’à l’heure actuelle, les sédations sont dans quasiment tous les cas réversibles : aller vers une sédation continue jusqu’au décès, c’est donc faire évoluer nos pratiques. Enfin, trois cas ouvrent droit à la sédation profonde et continue, dont celui, inscrit à l’alinéa 4, qui ne se fonde pas sur l’état de santé du patient, mais sur sa volonté : c’est sa décision d’a...
...ts. Avec ce texte, nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti nous proposent une voie permettant d’améliorer la loi de 2005 sans en dévoyer l’esprit, notamment grâce à deux mesures emblématiques : une meilleure prise en compte des directives anticipées par l’équipe médicale, contraignantes sans pour autant être opposables, et un droit absolu à la prise en compte de la souffrance, au moyen de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Ce n’est pas une pratique systématique, mais bien une pratique ultime. Au cours de nos débats, chacun s’exprimera en conscience sur cette question de la sédation et, nous l’espérons, dans le respect des convictions de chacun. Dans sa majorité, en première lecture, le groupe Les Républicains a estimé qu’un point d’é...
Je réagis aux propos du rapporteur Jean Leonetti. La notion de souffrance réfractaire est absente dans l’un des trois cas qui figurent à l’article 3 – le deuxième, prévu à l’alinéa 4. Je cite : une sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. » À aucun moment il n’est fait état de souffrance réfractaire. Dans le premier cas, cette condition figure bien à l’alinéa 3, qui prévoit qu’une sédation profonde et continue est mise en oeuvre « lorsque le patient atte...
...r – on le sait – un étouffement du patient et, à court terme, sa mort certaine. Ce traitement de survie étant suspendu, comment pourrait-on attendre la souffrance réfractaire, dont on sait qu’elle va inéluctablement survenir, pour mettre en place le traitement qui va essayer d’empêcher sa survenance ? On voit bien qu’on est obligés non seulement – pardon de le dire techniquement – d’associer une sédation profonde, pour ne pas avoir les effets négatifs de l’arrêt d’un traitement, à l’arrêt du respirateur, en procédant d’abord à la première et ensuite au second. On va donc d’abord endormir le patient pour ensuite débrancher le traitement de survie : il paraît logique que les actes s’enchaînent dans cet ordre. Nous pourrions prendre d’autres exemples – et ils sont nombreux – que celui que je viens de citer...
…la médecine, malgré tous ses progrès, ne permet pas de soulager toutes les souffrances. Quand le choix s’impose, lorsqu’une personne sait qu’elle va mourir, il n’y a bien entendu pas de bonne solution ; il s’agit seulement d’accepter la moins mauvaise : celle que la personne aura choisie. Vous me direz que la sédation profonde et terminale est une réponse aux souffrances inapaisables. C’est vrai en partie, je le reconnais, et je rappelle que cette pratique est déjà autorisée par notre législation, et ce texte a le mérite de généraliser cette possibilité qui n’est pratiquée aujourd’hui qu’à l’appréciation du médecin. Mais qu’en est-il du choix de la personne concernée ? Est-ce à notre assemblée de choisir pour elle les ...
...termes employés par Jean Leonetti. Il y aura donc un deuxième cas dans lequel « le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s’y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire. » À nouveau, ces critères sont cumulatifs. Dans cas, une sédation profonde et continue serait administrée. On le voit, cette rédaction est bien meilleure et bien plus précise. En outre, elle n’ouvre pas la voie à une dérive euthanasique comme le fait le deuxième cas prévu à l’alinéa 4. C’est pour ces raisons que nous reprenons cet amendement adopté par la commission des affaires sociales du Sénat.
...toute personne majeure et capable ait la possibilité de bénéficier d’une aide active à mourir dans la dignité. Nous ne voulons en aucun cas imposer cette aide à mourir à tous, mais, fervents défenseurs des libertés individuelles, nous voulons laisser la liberté de choisir, liberté refusée en l’état actuel du texte. Ne vous méprenez pas, mes chers collègues : nous n’opposons pas soins palliatifs, sédation profonde et continue et aide active à mourir ! Ces dispositifs doivent s’entendre comme des possibilités thérapeutiques permettant de respecter les différents choix exprimés par les personnes en fin de vie. Car il relève ici de la dignité mais également de la capacité de l’humain d’endurer, ou non, la souffrance, une souffrance qui n’est pas que physique mais aussi psychologique. Comme l’avait rappelé ma ...
Le recours à une sédation profonde et continue n’a de sens que si elle est précédée de soins palliatifs, qui constituent la solution la plus adaptée pour créer les conditions d’une fin de vie apaisée. Il est donc essentiel qu’un effort national en faveur de leur généralisation et de leur amélioration permette qu’ils soient systématiquement mis en place pour chaque patient y ayant droit. J’en profite pour saluer la proposition de...
…nous nous opposons à la sédation profonde proposée, qui ne permet pas au patient de partir conscient et interagissant avec ses proches qui l’entourent, dans la dignité. Nous le disons avec fermeté : la fin de vie ne peut pas être une mort de faim. Madame la ministre, les Français attendent aujourd’hui la reconnaissance d’un droit à l’aide active à mourir. La liberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi, de n...
...antes pour le corps médical, plus encadrées dans leur rédaction et mieux diffusées parmi nos concitoyens ; enfin, elle clarifiera le statut du témoignage de la personne de confiance. Ces éléments sont essentiels. Nous prescrivons également le respect de la liberté individuelle ultime de la personne, non seulement en institution de soins, mais aussi à son domicile. Nous créons ainsi un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient, accompagnant l’arrêt de traitement. Enfin, nous inscrivons dans le marbre le droit du malade à un refus de traitement, en rappelant le médecin à ses obligations de suivi du patient, par l’application des soins palliatifs. Nous aimerions tous mourir dans les meilleures conditions et choisir les conditions de notre mort. Noëlle Châtelet rappelait récemment dan...
L’alinéa 2 de l’article 3 prévoit qu’une sédation profonde et continue est effectuée à la demande du patient afin, notamment, d’éviter toute souffrance. Une telle notion peut être très large. La souffrance peut être passagère, elle peut être d’ordre psychologique, mais il est alors difficile de la définir. C’est la raison pour laquelle nous proposons de bien préciser que la souffrance doit être réfractaire et physique : réfractaire, c’est-à-dire qu’on ne...
... servir à orienter le choix du médecin, bien sûr, ne doit pas rompre le lien de confiance et le dialogue entre les équipes médicales, le malade ou son entourage – sans compter que ces directives orientent le patient vers un choix clairement défini : la sédation. Le document modèle de rédaction émis par le Conseil d’État n’est pensé que pour le refus des traitements accompagné d’un placement sous sédation profonde jusqu’au décès. Le patient ne peut pas demander une sédation intermittente, l’arrêt du seul traitement thérapeutique ou le recours aux soins palliatifs. De plus, cette directive devrait être obligatoirement rédigée en présence d’un médecin – ce qui n’est pas le cas dans votre texte – pour que le patient bénéficie de conseils, d’informations et d’expertises sur les conséquences que pourraient avo...