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...decin se dégageait de sa mission, il devrait en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins. Notre objectif n’est pas que le médecin empêche le patient de faire respecter sa volonté, mais qu’il puisse faire jouer sa clause de conscience en transmettant le patient à un autre médecin qui serait prêt à s’engager sur la voie de la sédation profonde et continue. Il me semble que c’est la moindre des précautions !
Il s’agit d’élargir la clause de conscience aux infirmiers, aux infirmières et aux auxiliaires médicaux qui pourraient être appelés à concourir à une sédation profonde et continue : leur conscience pourrait leur interdire de pratiquer de tels gestes.
Il était normal, madame la présidente, que je réponde à un propos aussi discourtois. D’autre part, contrairement à M. Breton, je considère que la mise en place d’une clause de conscience introduirait une ambiguïté – précisément celle à laquelle vous vous opposez : à savoir, que la sédation profonde et continue sous-tendrait un acte euthanasique. Je vous rappelle que l’article 47 du code de déontologie médicale permet à un médecin de se dérober à n’importe quel acte médical s’il juge que ses compétences sont, sinon insuffisantes, du moins inappropriées ; la tâche est alors confiée à un autre médecin. Toutes les possibilités sont couvertes, et ce n’est que dans les cas d’urgence qu’un tel tra...
..., à la suite des prises de parole des deux rapporteurs, y compris leurs prises de parole publiques, médiatiques, qu’il y a, sur la question de la différence entre le traitement et le soin, une réelle confusion dans l’esprit des observateurs, y compris dans l’esprit de certains députés, dont je suis. Et cette frontière peut poser des problèmes qui ne sont pas sans affecter la conception même de la sédation profonde et continue. J’ai entendu M. Leonetti ce matin, sur une antenne de télévision – une grande chaîne d’information ou une station publique, je ne sais plus – dire que les traitements étaient arrêtés, mais pas les soins. Il prenait l’exemple d’une personne soignée pour un cancer. On arrête sa chimiothérapie ou sa radiothérapie, mais est-ce que cela veut dire qu’on continue à la perfuser, par exemple...
...e des nutriments dans mon estomac relèverait-il des soins ? Essayons de comprendre que nous évoquons des éléments symboliques. Au delà de ces aspects symboliques, je n’ai jamais entendu ni M. Schwartzenberg ni personne dire que lorsqu’on arrête un respirateur, le malade s’étouffe. Il ne s’étouffe pas plus que celui dont on suspend la nutrition artificielle parce que, Dieu merci, on procède à une sédation profonde jusqu’au décès. Avis défavorable.
Il s’agit de compléter l’article 4 bis par l’alinéa suivant : « Chaque établissement concerné tient un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, en référence à l’article 3 de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ce registre respecte l’anonymat du patient et doit être présenté sur sa demande à l’Agence régionale de santé. » Il paraît nécessaire que chaque établissement de santé, et éventuellement l’ARS, ai...
En nous demandant de présenter ces amendements, vous nous invitez, madame la présidente, à entamer le débat sur la sédation. Nous souhaitons effectivement que soit inscrit dans la loi, avant l’article 3, où nous examinerons différentes dispositions visant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, le droit à une sédation qui soit à la fois transitoire et réversible – nous tenons à ces deux adjectifs. Il peut arriver que le patient reprenne conscience et entre de nouveau en contact avec son entourage – il peut d’ailleurs se passer beaucoup de choses dans ces moments-là, entre la personne malade et ceux qui l’entourent. Il serait donc dommage d’enfermer le malade...
Ces amendements sont satisfaits, puisque ce dispositif existe déjà. Ce n’est pas parce que nous proposons à l’article 3, dans certaines circonstances bien précises, une sédation profonde et continue jusqu’au décès qu’il ne peut pas y avoir une sédation plus légère, proportionnée aux souffrances du patient, et réversible si elle est profonde. Avis défavorable.
...sieurs mérites et permet d’enregistrer deux avancées majeures. Elle place tout d’abord le patient au coeur du dispositif. Nos concitoyens, en effet, veulent être entendus, ils ne veulent pas souffrir, ils veulent une fin de vie apaisée. La proposition de loi avance sur ces trois points. Elle renforce la valeur des directives anticipées et la place de la personne de confiance, elle admet aussi une sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui permet de soulager sans chercher à hâter la fin. Cette disposition serait-elle une hypocrisie du législateur ou encore une fuite du soignant voulant éviter l’accompagnement du mourant ? Non bien sûr. Ce doit être le fruit d’une réflexion et d’une décision communes, et un aboutissement lorsque tous les traitements et les soins palliatifs ne peuvent plus soulager la...
...ons avant de renouveler sa volonté ? Je crois sur ce sujet beaucoup au pacte de confiance qui lie le médecin et le patient. Le dialogue et la concertation sont indispensables. J’attache aussi beaucoup d’importance au statut du témoignage de la personne de confiance et de la famille. La mort doit être un moment qu’il faut préparer, puis vivre et partager avec ses proches. Vous créez un droit à la sédation profonde jusqu’au décès, avec pour but de soulager le malade en situation de souffrance insupportable, en phase avancée ou terminale. Une telle disposition appelle toutefois à la vigilance dans sa mise en oeuvre. On peut aussi s’interroger sur l’article 3 du texte et cette phrase : « À la demande du patient (…) de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Comment définir ce mot « inutilement » ? Comment jug...
...samment difficile pour qu’elle ne soit pas alourdie par le mal mourir. Le développement de la médecine ne doit pas être destiné à accroître le nombre de jours de souffrance. Mais il ne doit pas non plus amputer la personne malade de derniers instants, lorsque ceux-ci peuvent être apaisés. La seconde garantie, c’est le respect de la parole et de la situation du malade. C’est le sens du droit à la sédation profonde et continue proposé dans le texte, avec des garde-fous : pour que le traitement cesse, il faut que le malade subisse des symptômes réfractaires et que toute obstination soit déraisonnable ; pour qu’une décision définitive soit prise, il faut que le pronostic vital soit engagé à court terme ; et dans tous les cas, les directives anticipées du patient doivent être respectées, dans le cadre reconnu ...
...alités dans les territoires par le biais d’un plan de développement des soins palliatifs et d’une culture palliative. Cela passe par la formation initiale et continue des personnels soignants ainsi que par une conception de la médecine qui unifie le curatif et le palliatif. Nous attendons des gestes forts qui permettent de traduire cette volonté que nous partageons tous. S’agissant ensuite de la sédation profonde continue, on sait que la pratique de la sédation existe, mais qu’elle peut présenter un risque, si elle était généralisée et insuffisamment encadrée, de conduire à une euthanasie déguisée. La proposition de loi prévoit trois cas, dont le deuxième nous inquiète particulièrement : celui de la sédation profonde continue avec arrêt des traitements en cas de maladie incurable mais sans que le pronosti...
...ase terminale ; le caractère contraignant des directives anticipées ; l’élargissement de l’accès aux soins palliatifs. Le plus important à mon sens est d’offrir aux patients une palette de solutions de soins et de prises en charge de la fin de vie la plus large possible, pour que chaque cas, unique, trouve la solution la plus adaptée. Dans cet éventail, une nouvelle possibilité est ouverte : la sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie, pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui ne veulent plus souffrir ni prolonger artificiellement leur vie. Je sais que pour rédiger l’article 3, vous avez dû, messieurs les rapporteurs, soupeser chaque mot pour créer un équilibre subtil. ...
...r il importe que l’entourage sache ce qui devra être fait, même si Éros est plus sexy que Thanatos et que l’on évoque certains sujets plus volontiers que certains autres. Mais faut-il pour autant rendre ces directives opposables et écarter le médecin ? N’oublions pas l’ambivalence du malade et sa hiérarchie des priorités, qui évolue forcément avec le temps et qu’il faut prendre en compte. Sur la sédation profonde, enfin, il faut continuer à nous interroger. J’espère que les débats permettront de lever un certain nombre d’interrogations pour éviter au texte de glisser vers une forme d’euthanasie déguisée. Prenons garde de ne pas glisser vers un droit général, qui pourrait assez rapidement être qualifié par la suite de droit fondamental. Nous n’en sommes pas là, mais il ne faut pas que nous franchissions ce...
...i des changements législatifs, le chef de l’État a annoncé, pour conforter ce déploiement, un plan triennal, lancé dès cette année. Une place centrale doit être donnée à la formation des professionnels de santé en la matière, professionnels dont il faut du reste souligner encore une fois l’engagement dévoué. Enfin, ce texte renforce le droit des malades à être entendus, avec le droit ouvert à la sédation profonde continue jusqu’au décès, prévu à l’article 3, comme cela a été rappelé au début de notre discussion. Cette sédation pourra également être mise en oeuvre dans le cas où une personne souhaite arrêter les traitements qui la maintiennent en vie, afin de ne pas prolonger artificiellement la vie d’un patient qui ne le souhaiterait pas face à une maladie incurable. Elle s’accompagnera du respect, jusqu’...
...le marque un progrès équilibré entre des avancées individuelles et des garanties contre d’éventuelles dérives, notamment le risque d’une euthanasie déguisée. Cependant, certaines conditions doivent encore être réunies pour réussir sa mise en oeuvre. Il s’agit tout d’abord d’avancées individuelles. Deux nouveaux droits sont créés en faveur des malades en toute fin de vie : le droit d’accéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et le droit de voir ses directives anticipées devenir plus contraignantes pour l’équipe médicale, sous certaines conditions. La reconnaissance de ces nouveaux droits parachève, selon l’exposé des motifs des rapporteurs, « cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », ...
...ont il compte terminer sa vie ? Le malade est au coeur de notre nouvelle loi. Permettons-lui de choisir pleinement les conditions de sa fin de vie. Avec Jean-Louis Touraine et plus de 120 collègues, nous proposerons un amendement permettant au patient d’avoir un choix réellement ouvert, comprenant, s’il le souhaite, l’assistance médicalisée active à mourir. Il ne s’agit pas de la substituer à la sédation profonde qui est prévue dans le texte ; il ne s’agit pas non plus de l’imposer à qui que ce soit : il s’agit simplement de proposer une voie supplémentaire, un choix plus large afin que, encore et toujours, le patient puisse réellement choisir entre l’ensemble des moyens qui s’ouvrent à lui. Les Français sont très nombreux à réclamer que la loi autorise les médecins à mettre fin sans souffrance à la vie ...
..., singulière et unique de toute fin de vie. Reconnaissons d’emblée les limites de l’exercice législatif, qui ne peut borner la multiplicité des situations, des émotions, des perceptions particulières de la souffrance, de la douleur et d’une finitude qui n’appartient qu’à nous. Je ne reviendrai pas longuement sur les avancées contenues dans ce texte, et qui ont déjà été exposées : le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais aussi des directives anticipées rendues plus contraignantes pour le médecin et encadrées. Surtout, il affirme la primauté de l’avis de la personne de confiance dans les cas où les patients ne sont plus conscients. Il est important en effet d’imaginer ce qui peut se passer dans des cas imprévus, dont l’actualité récente nous fournit des exemples – je pense notammen...
À partir de quand la stratégie mise en oeuvre conduit-elle inexorablement à la mort ? En d’autres termes, quand passe-t-on du palliatif à l’euthanasique ? La frontière est loin d’être facile à déterminer. C’est pour moi toute la question à laquelle il va nous falloir répondre au cours de ces débats. Cette proposition de loi introduit une nouveauté : la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Plusieurs études démontrent que quand les recommandations de bonnes pratiques publiées en 2009 par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs sont respectées, la sédation ne précipite pas la mort. Son but doit être de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient. Mais pourquoi une sédation de...
... de 2005, adoptée à l’unanimité, le prévoyait explicitement. Atteindre cet objectif nécessite un engagement fort et continu de notre part. Une seconde position devrait nous rassembler : la mission du médecin consiste à tout faire non seulement pour guérir les malades, mais aussi pour soulager la douleur. Je crois en votre sincérité, chers collègues Leonetti et Claeys, quand vous affirmez que la sédation profonde est un soin d’apaisement. Je m’opposerai en revanche à toutes les dérives visant à faire de ce texte un texte euthanasique. Que nos collègues médecins me permettent de citer ces phrases du serment d’Hippocrate : « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » Ce sont elles qui me serviront de guide tou...