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...mputables à de nombreuses causes : des moyens financiers limités, l’absence de formation des équipes soignantes, des inégalités sociales et le désarroi des familles. La loi Leonetti de 2005 avait amélioré cette situation, mais pas suffisamment. C’est pour cela que le Président de la République avait proposé, dans son vingt-et-unième engagement, d’apporter une amélioration au droit de mourir sans souffrance et dans la dignité, tout en accordant des droits aux patients. En premier lieu, ce texte donne au malade le droit de décider d’accepter ou non des soins pour le maintenir en vie. Le patient aura aussi la possibilité de demander l’enclenchement de la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt des traitements jusqu’à son décès. Et si le malade n’est pas conscient, il aura pu désigner u...
...us d’une décennie, le moment et la manière de mourir font débat dans nos sociétés occidentales. Récemment, le contrôle de sa propre mort a émergé comme une revendication, faisant dans le même mouvement appel à un droit à l’accompagnement au moment de la mort. Stade ultime de la vie avant la mort, l’agonie elle-même, longtemps considérée comme une étape naturelle, a peu à peu été perçue comme une souffrance lorsqu’elle durait. Ainsi, la fin devenue inéluctable d’une vie, jusque dans ses derniers instants, peut-elle être associée désormais à une souffrance qu’il convient de soulager par tous les moyens. C’est l’objet du projet de loi : soulager les souffrances lorsqu’elles sont insupportables, lorsqu’elles sont incurables, avant qu’elles ne durent. Certains se mobilisent pour un droit à faire cesser...
...evenir. Deuxième pilier : la sédation profonde et continue. L’un de nos collègues a ici utilisé le mot malheureux d’hypocrisie. Il n’y en a pas ici. Chacune et chacun s’exprime en toute clarté et je n’ai pas le sentiment que Jean Leonetti et moi-même, avec ce texte, ayons fait preuve d’hypocrisie. Quel est son objet ? C’est simple : il s’agit de permettre une fin de vie apaisée et d’empêcher des souffrances insupportables. Voilà quel est notre choix. Nous n’avons pas fait un autre choix qui aurait été possible : accorder le droit de donner la mort. Nous ne l’avons pas fait mais je respecte ceux qui, à travers leurs amendements, proposent d’autoriser le suicide assisté ou l’euthanasie. Nous aurons l’occasion d’en débattre, mais notre choix n’a rien d’hypocrite. Volonté politique commune, désir d’a...
...consensus qui règne autour des soins palliatifs a été évoqué, quels que seront nos choix à venir. Je rappelle que le présent texte, et en particulier son article 3 concernant la sédation profonde et continue jusqu’au décès, est validé par tous les présidents des sociétés françaises de soins palliatifs. Il s’agit d’un copier-coller des bonnes pratiques des soins palliatifs en cas de douleurs ou de souffrances réfractaires lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Il est donc difficile de prétendre que les soins palliatifs doivent être développés partout et de considérer que la pratique qui en relève et que promeut ce texte ne doit pas l’être.
...rrions en être rapporteurs, car il serait dénaturé et n’aurait plus le sens que nous lui avions donné. Je le dis très amicalement à M. Touraine, et il le sait : son amendement n’apporterait pas une modification superficielle au texte, mais le transformerait. Si tel devait être le cas, il n’aurait pas fallu que nous allions jusqu’au bout ensemble pour essayer de répondre très pragmatiquement à la souffrance que les personnes en fin de vie éprouvent encore dans notre pays. Le débat est ouvert. J’ai entendu les engagements de la ministre et du Président de la République. Nous devons respecter cet équilibre, promouvoir la culture des soins palliatifs à travers la formation des médecins et franchir cette étape législative qui constitue aussi un signal et un symbole : dans notre pays, la souffrance est ...
...à l’Assemblée nationale le 21 janvier dernier. Il vise à compléter la loi de 2005 pour ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Ainsi prévoit-il un droit à la sédation profonde et continue, à la demande du patient, pour accompagner l’arrêt d’un traitement, et ceci jusqu’au décès. Serait désormais inscrit dans la loi le principe du double effet chez le patient conscient sujet à des souffrances réfractaires, obligeant les médecins à mettre en oeuvre un traitement antalgique et sédatif pour soulager et apaiser la douleur, même s’il peut avoir pour effet d’abréger la vie. Enfin, cette proposition de loi renforce les directives anticipées, qui s’imposeront dorénavant au médecin. Ce texte vient donc confirmer et renforcer le refus de l’acharnement thérapeutique, en précisant d’ailleurs q...
de répéter ce qu’indique le rapport du Comité consultatif national d’éthique : « la demande d’euthanasie est moins une volonté profonde de ceux qui en expriment le désir que l’effet de souffrances insoutenables dues aux conditions indignes dans lesquelles on continue à mourir en France ».
... leurs diverses structures sera mis en place de telle sorte que nous n’affichions plus cette statistique catastrophique : seuls 20 % des Français qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont aujourd’hui accès. Ce plan de développement et de formation permettra d’affronter le choc démographique et le nombre chaque jour croissant de ceux qui ont besoin de ces soins. Mourir dans l’absence de souffrance physique et morale : voilà le coeur du sujet. Nous ne sommes faits ni pour mourir seuls, ni pour savoir le jour de notre mort. Si la Bible a osé la règle selon laquelle « tu enfanteras dans la douleur », elle n’a imposé à personne de mourir dans la souffrance. C’est à cela que répond la possibilité d’accès à la sédation profonde. Il s’agit du recours à des médicaments sédatifs antalgiques et ane...
...çais qui s’interrogent à découvrir ou à redécouvrir, nous éclairent utilement sur l’état de la prise en charge de la fin de vie dans notre pays et ont l’immense mérite de proposer les moyens de l’améliorer concrètement. C’est précisément l’objet de cette proposition de loi dont nous partageons pleinement l’esprit : le refus de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable, la non-souffrance de la personne, mais l’interdiction de tuer, qui doit rester absolue. Autrement dit, soulager mais pas tuer. À l’instar de Robert Badinter, nous estimons que le droit à la vie est le premier des droits de l’homme et que personne ne peut disposer de la vie d’autrui. C’est la raison pour laquelle nous restons opposés à toute légalisation de l’euthanasie. Nous mettons aussi en garde contre la tenta...
...nalement si peu... Telle est la raison pour laquelle nous devons avoir la plume qui tremble au moment où nous envisageons de modifier la loi du 22 avril 2005, qui avait été votée à l’unanimité et qui constitue aujourd’hui un point d’équilibre fragile. Cette loi a en effet amélioré le respect et la compréhension de la volonté du malade, prenant en compte non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance des malades en fin de vie, selon la belle distinction qu’autorise notre langue entre la douleur physique et la souffrance morale, plus englobante. Elle a fait progresser les soins palliatifs, fût-ce insuffisamment, et condamne clairement l’acharnement thérapeutique. Pour autant, des difficultés subsistent. La douleur des patients n’est pas toujours suffisamment prise en charge, l’obstination déra...
... selon une démarche active et non plus passive. Il reste nécessaire de dépasser le cadre de la loi de 2005. Dès le début de la législature, le 26 septembre 2012, notre groupe a donc déposé une proposition de loi relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité. Ce texte concerne les patients en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable leur infligeant des souffrances intolérables ne pouvant être apaisées. La proposition de loi Claeys-Leonetti examinée aujourd’hui continue à proscrire l’assistance médicalisée active à mourir et se borne à proposer une autre solution très imparfaite, une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie. En premier lieu, il y a là une distinction assez artificielle, voire arti...
... un pas très important – j’ai parlé ailleurs d’un pas de géant : on passe de la logique du médecin à celle du patient. Les directives anticipées, qui existaient déjà dans le code de la santé, s’imposeront désormais au médecin, à condition, toutefois, que le travail parlementaire que nous allons faire le précise. J’insisterai sur une deuxième avancée, qui me semble insuffisante : l’apaisement des souffrances par la voie de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort que vous proposez. Il s’agit certes d’une réponse, mais qui, en conscience, me paraît largement insuffisante et ne permettra pas de faire face à toutes les situations que nous rencontrons et auxquelles les Français demandent des réponses. Je pense donc qu’il faut examiner d’autres voies. Il ne s’agit pas là, comme j’ai pu le lire, ...
Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous partageons une approche commune face à la fin de vie, à savoir la nécessité de ne pas rester inactif devant la souffrance physique ou psychique inapaisable ou celle que le malade juge insupportable. Le groupe GDR, au sein duquel règne le respect de l’autre, me permet d’exprimer une position personnelle. Cette proposition de loi améliorera notre législation, par des dispositions telles que le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’arrêt des traitements en cas de maladie incurable en phase termi...
...ter lorsqu’un proche décide de partir mourir à l’étranger, loin des siens, par peur de se retrouver « piégé » ? Ces inquiétudes naissent d’un encadrement ambigu de la fin de vie, trop souvent sujet à interprétations diverses. C’était le point faible de la loi Leonetti de 2005, qui était claire sur la fin de l’acharnement thérapeutique, mais bien trop floue sur les possibilités de soulagement des souffrances en fin de vie. Et nous constatons tous aujourd’hui que c’est aussi le cas de l’engagement 21 du Président de la République, qui proposait d’autoriser « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Alors que de nombreux Français, dont je fais partie, y voyaient un engagement à légaliser une assistance médicalisée active à mourir, il est clair aujourd’hui que le Président pen...
...es termes. Il s’agissait de poursuivre un triple objectif : « assurer le développement de la médecine palliative, y compris dès la formation initiale des professionnels de santé ; mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu ; définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne. » Comment ne pas voir que le texte qui nous est soumis aujourd’hui constitue une interprétation extrêmement restrictive de la commande passée à nos deux rapporteurs ? J’ai du respect pour le travail de nos collègues MM. Leonetti et Claeys. J’ai entendu le Premier ministre tout à l’heure nous dire que ce texte était le...
...nombre de lits dans ce secteur devrait être multiplié par trois ; la formation des personnels soignants, l’harmonisation des protocoles anti-douleur, la prise en charge des soins à domicile, sont autant de questions qu’il faut approfondir ; enfin, la question de l’acharnement thérapeutique reste cruciale malgré les améliorations apportées par la loi. La fin de vie s’accompagne le plus souvent de souffrances du corps et de l’esprit et d’un isolement toujours plus grand des malades. La complexité des rapports de notre société à la fin de vie se traduit par de multiples situations dramatiques, où la relative impuissance de l’action publique suscite indignation et frustration d’une partie de l’opinion.
...de et continue, mise en oeuvre à la demande des malades dans des situations définies. Or le Comité consultatif national d’éthique a démontré dans ses conclusions que beaucoup des cas dits « limite » ne permettaient ni au malade, ni au personnel soignant, ni aux proches de disposer d’éléments suffisants pour engager une sédation profonde jusqu’à la mort. Mes chers collègues, personne n’accepte la souffrance insupportable trop souvent exprimée par les patients. Personne n’accepte une déchéance incompatible avec la dignité humaine. Pour autant, comme l’a très bien rappelé notre porte-parole Michel Piron, le groupe UDI est opposé à la légalisation du suicide médicalement assisté que soutiennent de très nombreux députés socialistes dans le sillage de Jean-Louis Touraine. Oui à la prise en charge effica...
...é. On respecterait ainsi l’autonomie de l’individu, entendue comme ce qui permet aux êtres humains de mener et d’accomplir un projet de vie selon leurs convictions et dans les limites imposées par le respect des droits et libertés des autres. Pourtant, le droit de choisir reste souvent refusé au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave, invalidante et incurable, génératrice de souffrances insupportables. Cette atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie n’est pas compatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité. La loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, proscrit l’« obstination déraisonnable », c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique. Elle consacre aussi le droit de tout patie...
...céder. C’est d’autant plus nécessaire qu’il existe de fortes inégalités territoriales, certains départements étant nettement sous-dotés en réseaux de soins palliatifs, voire n’en possédant aucun. Les Français attendent aujourd’hui la reconnaissance d’un droit à l’aide active à mourir. La liberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi, de ne pas aller au-delà de telles souffrances physiques, de ne pas supporter une déchéance inéluctable : voilà ce que veulent nos compatriotes. Nous ne pouvons accepter l’obstination déraisonnable au statu quo que nous subissons actuellement. La proposition de loi qui nous est faite, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, s’inscrit dans la continuité de la loi Leonetti de 2005. Elle ne règle en rien...
...ue. Mourir heureux est certes une utopie. Pourtant, ce ne devrait pas être un oxymore. C’est d’ailleurs l’objectif de nombreuses philosophies laïques ou religieuses. Beaucoup se disent que la mort étant inéluctable, mieux vaut l’apprivoiser pour moins la redouter. Certains, sûrs de trouver un autre monde après la mort, se réjouissent presque de rejoindre un tel lieu de félicité, pour peu que les souffrances leur soient épargnées. D’autres, adeptes d’une philosophie plus laïque, constatent que leur vie a été bien remplie, que le néant ne les rebute pas et qu’ils ont à coeur de laisser à leurs proches une image d’honnête homme ou d’honnête femme. Eux aussi désirent échapper aux douleurs physiques et aux souffrances psychiques. Les uns veulent mourir debout, d’autres endormis – naturellement ou artifi...